Browsing by Subject "Doenças Raras"
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Acesso à Justiça: doenças raras e as fronteiras no uso das evidências científicas
| Date Issued: 2020O artigo tem por objetivo refletir acerca da compreensão leiga (e equivocada) de que alguns modelos de avaliação de evidências científicas podem ser definitivos, no que tange à indicação de adoção ou incorporação de uma ... -
Aconselhamento Genético
| Date Issued: 2022O aconselhamento genético deve ser uma estratégia preventiva capaz não somente de evitar um dado evento, mas de dar a liberdade de escolhas orientadas pelos indivíduos e famílias. -
Análise comparativa de aspectos regulatórios para registro demedicamentos órfãos nas agências ANVISA, FDA e EMA
| Date Issued: 2019As doenças raras afetam entre 6-8% da população no mundo e são frequentemente crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de vida. Por serem doenças incapacitantes, a qualidade de vida dos pacientes é ... -
As associações de pacientes com doenças raras e as mídias sociais
| Date Issued: 2018A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), promulgada em 2014, é resultado do trabalho de associações de pacientes com doenças raras que contou com a participação de profissionais de ... -
Condições Crônicas Complexas de Saúde na Infância e Garantia de Direitos
| Date Issued: 2021Desafios do campo da efetivação de direitos ainda se colocam na agenda das políticas públicas envolvendo as famílias, os profissionais de saúde e a sociedade como um todo na estrutura da rede de proteção a essa população ... -
Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do Programa de Tratamento da Osteogênese Imperfeita no SUS
| Date Issued: 2014O artigo visa discutir o processo de consolidação de uma política pública, no Brasil, voltada a uma doença rara – a osteogênese imperfeita, cujo tratamento passou a responsabilidade do SUS em 2001 através da Portaria ... -
Cuidados Fisioterapêuticos às Crianças com Doenças Raras
| Date Issued: 2021O cuidado fisioterapêutico às crianças com doenças raras deve estar inserido em um projeto terapêutico singular, que considere não somente a doença e seu estágio de desenvolvimento, mas a individualidade de cada criança, ... -
Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro
| Date Issued: 2012Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de ... -
Eficácia, segurança e aspectos regulatórios dos medicamentos órfãos para doenças raras: o caso Zolgensma®
| Date Issued: 2019Objetivo: discutir o processo regulatório de medicamentos para doenças raras no Brasil, com base no caso Zolgensma®, e avaliar criticamente as evidências disponíveis até o momento sobre a eficácia e a segurança do Zolgensma® ... -
Em busca de cuidado: trajetórias de pessoas com hipertensão pulmonar pelos serviços de saúde do Distrito Federal
| Date Issued: 2018As pessoas com hipertensão pulmonar percorrem longos percursos pelos serviços de saúde em busca de diagnóstico correto e de tratamento. Trata-se de uma doença grave e fatal, que afeta os pulmões e o coração, causa cansaço ... -
Fibrose Cística: como diagnosticar?
| Date Issued: 2022O diagnóstico de FC é complexo e deve ser considerado, uma vez que é fundamental para o início precoce do acompanhamento multidisciplinar. -
New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)
| Date Issued: 2020Este trabalho analisa os movimentos de atores e instituições que levaram à promulgação, em 2014, da Resolução 199 do Ministério da Saúde brasileiro, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças ... -
Osteogênese Imperfeita
| Date Issued: 2022O diagnóstico precoce, o tratamento e a informação são fundamentais para a qualidade de vida da criança diagnosticada com Osteogênese Imperfeita. -
Políticas da 'expertise': doenças raras e gestão das tecnologias em saúde pelo SUS
| Date Issued: 2011Os últimos 25 anos têm testemunhado o crescente emp rego das avaliações de tecnologias em saúde como instrumento de tomada de decisão na formulação de políticas públicas de saúd e. A despeito de sua eventual utilidade ... -
RADIS: Comunicação e Saúde, número 149, fevereiro
| Date Issued: 2015Em 2014, um movimento global envolvendo celebridades arremessando baldes de gelo na cabeça tornou-se viral, visando arrecadar fundos para pesquisa sobre esclerose lateral amiotrófica (ELA). Além de destacar a falta de ... -
Serviços de odontologia e osteogênese imperfeita no Sistema Único de Saúde
| Date Issued: 2016Introdução: Osteogênese imperfeita (OI) é o termo genérico de um grupo heterogêneo de síndromes caracterizado por predisposição a fraturas. Considerada uma condição rara, a OI corresponde a um grupo de alterações hereditárias ... -
Transferência do Cuidado na Atenção em Rede
| Date Issued: 2020A Transferência do Cuidado está inserida no contexto das redes de atenção e está baseada na articulação e parceria entre as Unidades de Atenção Primária e as de Atenção Especializada, visando contribuir com o fortalecimento ... -
O tratamento da doença de Gaucher no Sistema Único de Saúde: o caso do Rio de Janeiro
| Date Issued: 2013A Doença de Gaucher (DG) é uma Doença de Depósito Lisossômico (DDL) e seu tratamento baseia-se na terapia de reposição enzimática. Tal terapia foi um marco na vida de pacientes e especialistas, pois mudou a história da ...