Conhecendo e reconhecendo suas casas: A desospitalização de crianças com adoecimentos de longa duração

Abstract

A pesquisa buscou através da narrativa das famílias de crianças com doenças de longa duração que passaram por internações prolongadas conhecer a ótica dos familiares e da rede que os liga, sobre os processos normativos desenvolvidos pelas crianças com adoecimentos de longa duração no processo de desospitalização. Assim como recuperar nas memórias familiares de internação prolongada e na chegada em casa, momentos significativos de reconhecimento da criança e da sua experiência de adoecimento, incluindo as marcas da doença e seu enfrentamento, e vendo que referências utilizam para compreender a mesma (outros filhos, crianças próximas, fontes da internet, orientações profissionais, da religião, etc); e também mapear nas memórias familiares as referências de apoio (pessoas, tecnologias, adaptações de objetos) que contribuíram para garantir o crescimento da criança no hospital e em casa. Entre os meses de julho e novembro de 2016, cinco famílias foram abordadas para participar do estudo e duas delas foram entrevistadas em espaços de seu cotidiano fora do hospital. O estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa (CEP/IFF). As narrativas fizeram emergir quatro núcleos de análise: Sobre os silêncios: Quando o não - dito fala; A casa e a rua: reconhecendo-se estrangeiro na sua própria casa; as rupturas na vida das mães e os aprendizados na vida dos pais: as memórias das mulheres; apoios e redes sociais. Os resultados mostraram que o processo de ida para casa é desafiador para as famílias, que precisam ressignificar suas vidas ao voltar com seus filhos para casa após um período de longa internação. As mulheres continuam sendo as principais cuidadoras das crianças, e se sentem sobrecarregadas, sem conseguir identificar apoios e redes de suporte. As crianças passam a maior parte do tempo em casa, outros espaços de acolhimento que estejam para além dos serviços de saúde ainda são muito escassos e difíceis de serem ocupados por essas mulheres e seus filhos. Entretanto, processos criativos normativos são criados por essas famílias, tecendo novas possibilidades de vida a cada dia.