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https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/3566
ESTUDO DAS INTERFACES DA GENÉTICA MÉDICA COM A SAÚDE PÚBLICA-O INDIVÍDUO COMO FENILCETONÚRIA E O PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATAL
Coelho, Ana Luiza Villaça | Date Issued:
2006
Alternative title
Study of the interfaces of the medical genetics with the health public it individual with phenylketonuric and the National Program of Neonatal SelectionAuthor
Advisor
Affilliation
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Abstract in Portuguese
Este trabalho objetivou captar e analisar a compreensão dos responsáveis por pacientes fenilcetonúricos triados pelo "Programa Nacional de Triagem Neonatal", no Estado do Rio de Janeiro, a respeito do modo pelo qual o surgimento e a incorporação de novas tecnologias de diagnóstico e tratamento pela nova genética, aplicadas ao rastreamento populacional, vêm influindo nas atitudes de indivíduos e famílias.Para tanto, foram realizados levantamento das características clínicas e demográficas referentes a um grupo de pacientes fenilcetonúricos em acompanhamento ambulatorial no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE) e,também, entrevistas com os respectivos responsáveis visando detectar suas noções e entendimentos sobre o Programa.Os resultados finais demonstraram inserção dos procedimentos de triagem, diagnóstico e tratamento nas recomendações governamentais atuais. As percepções dos responsáveis verbalizadas nas entrevistas sobre elementos relacionados à genética médica e à saúde pública, em suas interfaces, puderam ser alocadas em cinco categorias analíticas, a saber: as metáforas da edificação, da impressão digital, da vigilância/ da infância,das outras doenças e os "novos cidadãos genéticos".Tais resultados reforçam a necessidade da contínua integração entre os vários segmentos da atenção e cuidados à saúde e a implementação de políticas públicas de saúde, sobretudo as dirigidas para as doenças genéticas.
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