Consentindo riscos na esperança de cura. O processo de consentimento em sujeitos de pesquisa: crianças, adolescentes e suas famílias

Abstract

Este estudo analisa o princípio da autonomia traduzido como o exercício do consentimento livre e esclarecido discutido à luz da bioética principalista. Para tal, foram verificados o referencial ético e as estratégias utilizadas pelos pesquisadores na obtenção do consentimento. Também foram analisadas as percepções dos pais e das crianças/adolescentes em relação às informações recebidas para a tomada de decisão em participar da pesquisa. Refletimos sobre a capacidade de decisão autônoma situar-se entre dois conceitos que divergem entre si: o desenvolvimento cognitivo que pode ser maior em determinadas crianças como as que apresentam longa enfermidade e o critério legal de maioridade civil que advoga a incapacidade para menores de 18 anos. Analisamos, de outro modo, a discussão de bioeticistas em relação à problemática da autonomia em crianças e adolescentes. Observamos que os autores pesquisados preconizam parâmetros mais flexíveis do que simplesmente a idade cronológica. Concluímos que a infância e adolescência dependem dos adultos para as decisões de saúde. Entretanto, quando se encontram fora do contexto da doença são considerados competentes e plenamente capazes de compreender e decidir situações do dia a dia em família. No referente ao processo de consentimento, este não ocorre porque a criança/adolescente mostra-se invisível neste processo. Ela é falada pelos outros que a consideram incapaz de compreender os procedimentos da pesquisa. Contudo, a criança/adolescente identifica a possibilidade da pesquisa/tratamento não trazer benefícios porque convive com a realidade de outras crianças que morrem.