Acesso à Justiça: doenças raras e as fronteiras no uso das evidências científicas

Abstract

O artigo tem por objetivo refletir acerca da compreensão leiga (e equivocada) de que alguns modelos de avaliação de evidências científicas podem ser definitivos, no que tange à indicação de adoção ou incorporação de uma tecnologia de saúde ao cotidiano dos tratamentos. Particularmente, ao uso do paradigma da “medicina baseada em evidências” de forma negativa, isto é, como construção discursiva para dar negativa ao acesso às terapias para doenças raras. Foi realizada uma revisão estruturada da literatura, nas bases de artigos PubMed, SciELO e Google Acadêmico (literatura cinzenta). Como arcabouço teórico de análise, utilizou-se uma aproximação entre correntes de pensamento bioético e a abordagem das capacidades (ou capacitações) de Martha Nussbaum, de base rawlsiana. Analisou-se a perspectiva do paciente na busca ao tratamento por meio do Judiciário, muitas vezes como sendo a única opção de garantia de sua própria vida. Tendo em vista a própria natureza da doença (rara), mostra-se no artigo o paradoxo em se exigir na tomada de decisão – na perspectiva analisada, de decisão judicial – a comprovação de evidências científicas robustas. É necessário um novo olhar do Judiciário para estes pacientes, com estudos complementares à análise de custo-efetividade, como o person trade-off e a adoção da regra de resgate, de forma a garantir que os mesmos tenham suas vidas também protegidas, assim como pacientes acometidos de doenças “comuns” e custo-efetivas, além de apenas uma análise superficial e utilitarista, que não pode e não deve ser norteadora das decisões para os casos de doenças raras.