Desospitalização em pediatria oncológica: reflexões a partir das trajetórias assistenciais e experiências das famílias

Abstract

Os avanços tecnológicos permitem uma maior sobrevida das crianças e adolescentes com câncer, mas também criam uma condição denominada Crianças Dependentes de Tecnologia, que necessitam de cuidados permanentes e a inclusão da família como parte do cuidado domiciliar. Particularmente, nos interessou discutir as narrativas das famílias e os dilemas éticos encontrados nas trajetórias assistenciais, em especial no período de internação prolongada e nos processos de desospitalização. Essa é uma pesquisa qualitativa, que teve como método entrevistas em profundidade com roteiro semiestruturado das famílias que tiveram crianças ou adolescentes internados por tempo prolongado no Instituto Nacional de Câncer e que foram desospitalizadas. Seis famílias foram entrevistadas no período de junho a setembro de 2021. As narrativas fizeram emergir quatro categorias de análise: dificuldades e dilemas éticos na trajetória assistencial; desafios da desospitalização; dimensões subjetivas simbólicas e sociais; e a dimensão financeira. Os resultados mostraram alguns pontos de discussão sob a luz da Bioética que envolveram principalmente as dificuldades de acesso ao sistema de saúde e suas precariedades na qualidade da assistência oferecida, as lacunas que se fazem em meio à produção do cuidado e a insuficiência do sistema que está distante da integralidade e equidade do sistema público de saúde. Ademais, o quão desafiador é o processo de internação prolongada e principalmente a desospitalização de Crianças Dependentes de Tecnologia, mesmo estando em um hospital de referência para o tratamento oncológico.