New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)

Este trabalho analisa os movimentos de atores e instituições que levaram à promulgação, em 2014, da Resolução 199 do Ministério da Saúde brasileiro, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Tomando como fontes os principais jornais, projetos de lei e literatura secundária sobre o tema, iniciamos nossa análise no início da década de 1990 com a criação das primeiras associações de pacientes no Brasil, para reivindicar fundamentalmente mais recursos para pesquisas em doenças genéticas. final da década de 2010 com negociações para uma política nacional. A Resolução 199 faz parte de um processo contínuo, em que o caminho até a promulgação e as complicações subsequentes nos fornecem elementos para discutir aspectos atuais da saúde pública brasileira. Com base na história da atualidade e nos estudos sociais da ciência, defendemos que há dois aspectos que têm sido fundamentais para a criação de uma política nacional: o enquadramento das diferentes doenças na terminologia “doenças raras” e a construção de uma percepção pública sobre o direito à saúde, garantido na Constituição Brasileira de 1988.

Abstract

This study discusses actors and institution movements leading to the disclosure in 2014 of Resolution 199 by the Brazilian Ministry of Health, which establishes the National Policy for the Comprehensive Care of Persons with Rare Diseases. Taking as sources the mainstream newspapers, drafts law, and secondary literature on the subject, we begin our analysis in the early 1990s when the first patient associations were created in Brazil – mainly for claiming more funds for research on genetic diseases – and arrive at the late 2010s when negotiations for a national policy are taking place in the National Congress. Resolution 199 is part of an ongoing process and the path towards its disclosure and the complications that followed have given us elements to discuss contemporary aspects of the Brazilian public health. Based on the references of the history of the present time and the social studies of science, we argue that two aspects have been fundamental to creating a national policy: framing different illnesses within the terminology “rare diseases” and the construction of a public perception about the right of health which is guaranteed by the 1988 Brazilian Constitution.

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En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología “enfermedades raras” y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.

Citation

ARAÚJO NETO, Luiz Alves; TEIXEIRA, Luiz Antonio. New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s). Salud Colectiva, Buenos Aires, v. 16, e2210, p. 1-14, 2020.

DOI

10.18294/sc.2020.2210

ISSN

1851-8265

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