Author | Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil | |
Author | Guimarães, Maria Cristina Soares | |
Author | Machado, Rejane Ramos | |
Access date | 2013-03-21T12:53:34Z | |
Available date | 2013-03-21T12:53:34Z | |
Document date | 2012 | |
Citation | OLIVEIRA, Cláudio Roberto Cordovil; Guimarães, Maria Cristina Soares; MACHADO, Rejane. Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro. Revista DataGramaZero - Revista de Informação, Rio de Janeiro, v.13, n.1, p. 1-10, 2012. | pt_BR |
ISSN | 1517-3801 | |
URI | https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/6397 | |
Abstract in Portuguese | Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta
para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e
profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um
contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica
e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um program a mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência
e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a darconta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais
por ele suscitadas. | pt_BR |
Language | por | pt_BR |
Rights | open access | pt_BR |
xmlui.metadata.dc.subject | Objetos de interface | |
xmlui.metadata.dc.subject | Classificação | |
xmlui.metadata.dc.subject | Políticas públicas | |
Title | Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro | pt_BR |
Type | Article | |
Abstract | This article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil,
which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their
families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases.
Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of
pharmaceutic services and to the Single Health System consideringthe high cost of related drugs. A minimum program of research in
Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and
epistemic-ontological changes raised by that phenomenon. | pt_BR |
Affilliation | Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil | pt_BR |
Affilliation | Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil | pt_BR |
Affilliation | Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil | pt_BR |
Subject | Rare diseases | |
Subject | Pharmaceutic services | |
Subject | Single health system | |
Subject | Infodemiology | |
Subject | Boundary objects | |
Subject | Judicialization | |
DeCS | Doenças Raras | pt_BR |
DeCS | Sistema Único de Saúde | pt_BR |
DeCS | Classificação | pt_BR |
DeCS | Políticas Públicas | pt_BR |