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NOTÍCIAS DIFÍCEIS: SENTIDOS ATRIBUÍDOS PELOS FAMILIARES DE CRIANÇAS COM FIBROSE CÍSTICA
Afonso, Selene Beviláqua Chaves | Fecha del documento:
2011
Director
Afiliación
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Resumen en portugues
Esta pesquisa versa sobre os sentidos que as notícias difíceis transmitidas por
profissionais de saúde assumiram para os familiares das crianças com fibrose
cística em tratamento no Instituto Fernandes Figueira, hospital de referência
para a doença, localizado na cidade do Rio de Janeiro. O objetivo é apreender
o que os narradores consideram notícias difíceis, como tais comunicações são
recebidas por eles e como influenciam suas vidas diárias com os filhos. Os
sujeitos da pesquisa — nove mães e um pai de crianças entre dois e doze anos
de idade — tinham seus filhos em tratamento nos ambulatórios especializados
desta instituição. O crescente interesse pelos estudos das percepções dos
usuários sobre as comunicações entre profissionais e pacientes/familiares e o
conhecimento de que a comunicação tem grande interferência em como estes
aderem e se conduzem diante do adoecimento reforça a importância deste
estudo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa através do método de narrativas
que ocorreu entre os meses de maio e junho de 2010, quando o assunto
central da pesquisa foi apresentado e sobre o qual os narradores puderam falar
livremente. Desse material foram extraídos os aspectos proeminentes em todas
as narrativas; foram percebidas disparidades entre algumas delas e sobre
estas foram feitas considerações. O método baseou-se em trabalhos de
Javchelovitch & Bauer e Gomes & Mendonça, Thompson e Good. Os
resultados procedentes das narrativas foram cotejados com o referencial
teórico, o que levou a concluir que a comunicação entre profissionais e
pacientes/familiares ainda é um ponto fraco nas interações em saúde. Tais
comunicações, ao contrário do que ocorre nas superespecializações da área,
se dão quase sempre espontaneamente, sem preparo, estudo ou crítica,
causando, muitas vezes, mais dor e dificuldades àqueles que já sofrem em
razão de uma doença, com reflexo sobre a vida das pessoas para além dos
muros do hospital. Mesmo as notícias/informações simples podem ser
percebidas como difíceis pelos pacientes/familiares, dependendo da forma
como são transmitidas e quando as particularidades dos usuários e os
aspectos sociais, culturais, econômicos e espirituais que os envolvem não
forem levados em conta pelos profissionais.
Resumen en ingles
This research is about the multiple meanings that bad news takes on as they
are transmitted by health professionals to supporting family members of young
cystic-fibrosis patients undergoing treatment at Instituto Fernandes Figueira - a
hospital located in the city of Rio de Janeiro, Brazil, considered a benchmark in
the treatment of patients with this chronic disease. The aim is to understand
what the narrators considered bad news, how such conveyances are conceived
by this group and how this communication impacted their daily routines with
their children undergoing treatment. The subject of this research – nine mothers
and one father of children between the ages of two and twelve – had children
undergoing treatment in the specialized clinics in the aforementioned hospital.
The growing interest in studies about communication between professionals
and patients/familiars as well as the underlining knowledge that this
communication has great impact in how the subjects in the receiving
end adhere and conduct themselves the illness, reinforces the importance of
this study. This study is the result of a research conducted for a master level
dissertation. The data was collected in meetings held between May and July of
2010, when the main topic of this study was presented and the participants
were then asked to talk about it freely. Aspects which stood out in all of the
narratives were extracted from the bulk material. The discrepancies observed
were analyzed generating additional considerations. The method applied was
that of narrative analysis based on the works of Javchelovitch & Bauer and
Gomes & Mendonça, Thompson and Good. The findings derived from the
narratives of the participants were collated to the theoretical references on
which this study is based and from which the conclusion is drawn that
communication in health-care is still a weak link between professionals and
patients/familiars. Different than what happens in specialized medical fields, this
relaying of information frequently takes place spontaneously, without any sort of
preparation, study or review, causing greater pain and suffering for those
already in distress resulting from the illness. This aggravated condition impacts
the life of these families far beyond the hospital facilities. Information that would,
otherwise, be deemed simple and straight-forward, is often perceived as difficult
by patients/familiars when their particularities, as well as their social, cultural,
economic and spiritual circumstances are not taken in consideration by healthcare
professionals.
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