Elaboração e validação de questionários para coleta de dados sobre serviços especializados e pacientes com imunodeficiências primárias

Abstract

Este trabalho se destinou a elaborar instrumentos que pudessem avaliar as condições e as dificuldades de acesso ao diagnóstico das imunodeficiências primárias. Foram elaborados dois questionários que passaram por processo de validação por nove especialistas. Após o processo de validação que foi aprovado pelos especialistas, houve o processo de pré-teste realizado em um serviço especializado na cidade do Rio de Janeiro. Nossa fonte primária de informação foram os médicos deste serviço e os prontuários dos pacientes acompanhados. Os instrumentos de avaliação, após adequação baseada nas recomendações dos especialistas e aplicação prática, resultou em questionários que podem retratar as condições atuais dos serviços a serem avaliados e da população estudada. A avaliação dos serviços mostrou que o centro tem potencial para se tornar centro de referência em imunodeficiência, porém se encontra com dificuldades no que tange à capacidade laboratorial para exames mais avançados.As sugestões para melhorar os problemas foram: um maior investimento nos laboratórios, maior divulgação das imunodeficiências primárias junto à comunidade médica e ao público em geral e melhoria na formação de rede para intercâmbio de conhecimento e de serviços. A análise dos dados dos prontuários dos pacientes mostrou que há um alto predomínio de início dos sintomas de IDP no primeiro ano de vida. Pneumonia de repetição é o sinal de alerta mais freqüente, a grande maioria dos pacientes atendidos nos serviços vem encaminhada do próprio hospital e há um atraso médio no diagnóstico em torno de 5 anos...