Corpos híbridos: a tecnologia incorporada na vida - diálogo da literatura com a experiência de vidas de crianças com condições crônicas complexas

Abstract

A escrita de crônicas e poesias está em curso desde julho de 2017 até o presente momento. Escrita ficcional como ferramenta de apresentação da experiência dos cuidadores de crianças marcadas pela condição crônica complexa de saúde. Revelar os desafios e dilemas com que são confrontados aqueles dedicados ao ofício de cuidar através de narrativas ficcionais que encarnam em estórias a experiência de diferentes atores. Aproximar os leitores dos dramas desconhecidos e invisibilizados presentes no campo do cuidado em saúde. As atividades de observar, participar e escrever que compõe o trabalho dos pesquisadores das Ciências humanas, também fundamentam a escrita literária. A participação da cena do cuidado, como Pediatra Intensivista, me coloca em um lugar privilegiado de observação e reflexão sobre as experiências que me circundam e atravessam. Inspirada pelas inquietações geradas na cena clínica, materializo nas estórias o lado humano do adoecer e do cuidar, transbordando o universo subjetivo de cada personagem. O diálogo da clínica com a literatura expõe a condição crônica complexa de saúde pela vertente da humanidade. Nesse trabalho a literatura empresta suas lentes para retratar a experiência de vidas, através de uma perspectiva caleidoscópica que traduz os lugares dos diferentes atores envolvidos no universo do cuidado especializado. O primeiro texto traz o olhar da criança; o segundo, o da mãe e o terceiro, o do profissional da saúde. A literatura assume aqui um estatuto político ao colocar em relevo personagens e situações que podem ser apreciados e reconhecidos sob horizontes ampliados, por um público que não partilha o cotidiano do cuidado em saúde. Tornam-se protagonistas diferentes atores, cujas vozes são muitas vezes negligenciadas ou silenciadas. Sob a liberdade proporcionada pela ficção, falam o que sentem, traduzindo em palavras suas dores que podem se estender além do seu espaço e tempo. A produção criativa apoiada na sensibilidade e no diálogo entre experiência e pesquisa acadêmica pode ser um recurso importante na construção de uma narrativa que produza efeitos de influência, um texto intervenção, que mobiliza opiniões e reflexões. Ao materializar o que passa despercebido, permite revisitar atitudes e repensar o modo como nos posicionamos e exercemos nosso trabalho em direção ao um cuidado mais humanizado.