Recém-nascidos com malformações graves na uti neonatal: particularidades da relação mãe-bebê

Abstract

As malformações congênitas impactam a relação inicial mãe-bebê principalmente pela distância entre bebê idealizado e bebê real. Quando as malformações apresentam letalidade precoce, se acrescenta ainda a possibilidade de morte iminente. O diagnóstico de malformações com alta probabilidade de óbito no período neonatal repercute na relação mãe-bebê, podendo gerar um processo de luto antecipatório. A pesquisa teve como objetivo investigar a relação mãe-bebê em casos de bebês malformados com alta probabilidade de óbito no período neonatal. Em relação à metodologia, foi utilizada a abordagem qualitativa, com as seguintes técnicas de coleta de dados: entrevista narrativa e observação participante. Os dados foram analisados segundo a análise de conteúdo. O trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), com número CAAE 53370016.9.0000.5269 e a coleta de dados ocorreu entre março e setembro de 2016. As participantes foram seis mães de recém-nascidos malformados com alta probabilidade de óbito no período neonatal. 1) Notícias recebidas no pré-natal: possibilidades de compreensão e elaboração: A notícia de malformação fetal pode ser, incialmente, de difícil elaboração. A maioria das mães precisou de um tempo que ultrapassou a gestação para compreender a gravidade das malformações. 2) O (não?) encontro com o bebê real: a malformação do bebê e sua gravidade: Após o nascimento, as mães apresentaram reações de choque ao se depararem com um bebê pequeno, com aparelhos e marcas no corpo, diferente do esperado. 3) Lidando com o real: suporte, negação e luto: A maioria das mulheres se encontrava no processo de luto antecipatório. Apesar da iminência da perda, o momento presente apareceu como algo valorizado. A especificidade envolvida nos casos de bebês malformados requer um preparo dos profissionais de saúde que formações acadêmicas tradicionais deveriam contemplar. Este trabalho, além de fornecer subsídios para o acolhimento dessas mulheres, fortalece a importância de formulação de políticas públicas que abarquem estes bebês e suas famílias – desde o pré-natal, incluindo nascimento, internação e acompanhamento até o óbito.