Pessoas muito especiais: a construção social do portador de deficiência e reinvenção da família

Abstract

Analisa a experiência de famílias desafiadas pelo nascimento de um filho excepcional. Investiga quatro estudos de caso (um dos quais envolve três famílias) que apresentaram histórias bem-sucedidas. Demontra como diferentes famílias conseguiram dar respostas inovadoras aos complexos problemas de seus filhos, promovendo integração e inclusão social. As famílias e seus filhos especiais foram estudados na vida cotidiana e no acesso a bens e serviços (saúde, educação, habitação, lazer, religião), a partir de rigorosos cuidados éticos. O estudo foi feito numa abordagem etnográfica enfocando as dimensões biológicas, psíquicas, sociais e culturais. Dentro de uma perspectiva inter e transdisciplinar, adotei um enfoque qualitativo baseado numa triangulação de métodos, compondo um caleidoscópio de informações-impressões e produzindo uma rica troca entre experiências e saberes. As famílias revelaram-se uma fonte de inesgotável conhecimento e sabedoria de vida. Os portadores de distúrbios mentais agigantaram-se, quebrando ilusões e preconceitos sobre suas incapacidades, desafiando os limites e correspondendo ao grande investimento que receberam. Os resultados também apontaram conquistas recentes de técnicos, professores e instituições em nosso País, os efeitos das novas políticas de saúde e de educação, além de dar visibilidade aos absurdos perpetuados pela prática profissional e institucional.