Advisor | Lerner, Katia | |
Author | Carnavalli, Keila de Moraes | |
Access date | 2021-07-13T19:00:51Z | |
Available date | 2021-07-13T19:00:51Z | |
Document date | 2021 | |
Citation | CARNAVALLI, Keila de Moraes. A vida como palco de disputas: doença, ativismo social e processos comunicacionais em oncologia. 2021. 267f. Tese (Doutorado em Informação e Comunicação em Saúde) - Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2021. | en_US |
URI | https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/48227 | |
Abstract in Portuguese | A presente tese versa sobre como ocorre a mobilização de grupos de ativismo em câncer e como são engendradas práticas sociais e comunicacionais que produzem novas configurações e reivindicações de direitos e tratamentos em oncologia. Para esta empreitada utilizei a etnografia, que para além de um método, reflete um modo de observar e pesquisar pautado em conhecimentos teóricos que embasaram o olhar sobre o objeto empírico e nortearam a análise na perspectiva sócio-antropológica e comunicacional. A investigação dos modos de mobilização em torno dessa doença teve início pela observação participante do Movimento Todos Juntos contra o Câncer, dos congressos conduzidos por esse movimento e a partir dessa observação foram escolhidas quatro associações de pacientes com foco de atuação nos direitos do paciente com câncer. Durante a investigação, acompanhei as ações e trajetórias dos principais protagonistas que se destacaram por sua atuação e visibilidade como ativistas da área, ou como agentes de advocacy como muitos se denominam. Entrevistei cinco pessoas que possuem protagonismo na área e investiguei as estratégias e modos de ação e articulação para o alcance das reivindicações propostas por eles e pelas associações das quais faziam parte. As reivindicações mais acionadas pelos ativistas destacaram-se em três eixos principais com diversos desdobramentos: modos de financiamento; acesso e tratamentos oncológicos no Brasil e incorporação de tecnologias de saúde em oncologia. Os modos e as ações utilizadas pelos atores sociais para alcançar as reivindicações envolvem estratégias para conseguir mudanças nas políticas públicas, sobretudo pelo legislativo através de articulações entre diversos agentes para o alcance dos objetivos. Outro modo de ação, passa pela judicialização quando certos direitos não são assegurados ou quando o direito à vida está ameaçado. Desta forma, a judicialização representou uma saída possível, mas pouco valorizada pelos ativistas como modo de ação, numa perspectiva mais individual quando algum direito à saúde foi desconsiderado. As ações também foram atravessadas pela aproximação das farmacêuticas no entrelaçamento entre governo, serviços de saúde, mercado e associações de pacientes. Para refletir sobre esses manejos discuti a noção de biolegitimidade, da esperança como categoria e da vida como valor que são acionados para legitimar certos tratamentos e modos de financiamento. Investiguei também como as associações de pacientes e os atores sociais utilizam os processos comunicacionais como uma estratégia para alcançar as reivindicações e serem reconhecidas como espaços legítimos de ativismo em câncer. Isto envolveu a formação de novos coletivos por meio da sociabilidade no ambiente digital, a ampliação do alcance comunicacional de suas ações, visando atingir um número maior de participantes e público interessado em geral. A espetacularização dos eventos com a participação de celebridades midiáticas também foi explorada pelas associações como um modo de encantar e engajar pessoas nas pautas de reivindicação. A despeito do maior alcance que os dispositivos comunicacionais permitiram, as mobilizações apresentaram preponderância de falas autorizadas e legitimadas socialmente, tais como médicos, profissionais especializados como advogados, administradores, psicólogos e sanitaristas de camadas médias, brancas. Apesar de ser um ativismo de organizações de pacientes, sua voz tem pouco protagonismo sendo utilizada para corroborar pautas de reivindicação e estratégias de ação. Os movimentos sociais em câncer ainda carecem de maior representatividade racial, social e precisam ser analisados nas margens, ou seja, naquilo que é ofuscado diante desse modo de fazer ativismo no Brasil. | en_US |
Language | por | en_US |
Rights | open access | en_US |
Subject in Portuguese | Direitos do Paciente | en_US |
Subject in Portuguese | Oncologia | en_US |
Subject in Portuguese | Comunicação | en_US |
Subject in Portuguese | Acesso a Medicamentos Essenciais e Tecnologias em Saúde | en_US |
Title | A vida como palco de disputas: doença, ativismo social e processos comunicacionais em oncologia | en_US |
Type | Thesis | en_US |
Defense date | 2021 | |
Departament | Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde | en_US |
Defense Institution | Fundação Oswaldo Cruz | en_US |
Place of Defense | Rio de Janeiro/RJ | en_US |
Program | Programa de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúde | en_US |
Abstract | This thesis deals with how the mobilization of cancer activism groups occurs and how the social and communicational practices that produce new configurations and claims for rights and treatments in oncology are engendered. For this endeavor I used ethnography, which is more than a method, it reflects a way of observation and research based on theoretical knowledge that supported the look on the empirical object and guided the analysis in the socioanthropological and communicational perspective. The investigation of the modes of mobilization around this disease began with the participant observation of the Movimento Todos Juntos contra o Câncer and the congresses conducted by this movement, based on this observation, four patient associations were chosen with a focus on the rights of cancer patients. During the investigation I followed the actions and trajectories of the main protagonists who stood out for their performance and visibility as activists in this field or as advocacy agents as many call themselves. I interviewed five subjects who have leading roles in the area and investigated the strategies and modes of action and articulation to reach the claims proposed by them and by the associations of which they were part. The greatest demands of the activists stood out on three main axes with several unfoldings: financing modes, access and cancer treatments in Brazil and incorporation of health technologies in oncology. The ways and actions used by social actors to achieve the claims involve strategies to achieve changes in public policies, especially by the legislature through articulations between different agents to achieve the objectives. Another mode of action is judicialization when certain rights are not guaranteed or when the right to life is threatened. Thus, judicialization represented a possible way out, but little valued by activists as a mode of action, in a more individual perspective when any right to health was disregarded. The actions were also crossed by the approximation of the pharmaceutical companies at the intersection between government, health services, the market and patient associations. To reflect on these managements, I discussed the notion of biolegitimacy, of hope as a category and of life as a value that are used to legitimize certain treatments and financing modes. I also investigated how patient associations and social actors use communicational processes as a strategy to reach the claims and to be recognized as legitimate spaces for cancer activism. They involved the formation of new collectives through sociability in the digital environment, the expansion of the communicational reach of their actions, aiming to reach a larger number of participants and interested public in general. The spectacularization of events with the participation of media celebrities was also explored by the associations as a way of enchanting and engaging people in the demands. Despite the greater reach that the communication devices allowed, the mobilizations showed a preponderance of authorized and socially legitimized speeches such as doctors, specialized professionals such as white and middle-classlawyers, administrators, psychologists and sanitarians. Despite being an activism of patient organizations, their voice has little prominence being used to corroborate their demands and action strategies. Social movements in cancer still lack greater racial, social, regional representation and need to be analyzed in the margins, that is, in what is overshadowed by this way of doing activism in Brazil. | en_US |
Affilliation | Fundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil. | |
DeCS | Direitos do Paciente | en_US |
DeCS | Oncologia | en_US |
DeCS | Comunicação | en_US |
DeCS | Acesso a Medicamentos Essenciais e Tecnologias em Saúde | en_US |