Redes de solidariedade do sentir e do resistir: associativismo dos pacientes com fibromialgia e síndrome pós-pólio nos meios digitais (2004-2021)

Abstract

Esta tese tem como objetivo analisar, comparativamente, as postagens publicadas nas redes sociais que relatam a experiência do adoecimento dos pacientes com Fibromialgia (FM) e Síndrome Póspoliomielite (SPP), inseridos nos grupos e nas associações de pacientes em relação aos sintomas, à descrença social e à incapacidade. A SPP é uma patologia manifestada em indivíduos acometidos pelo vírus da pólio muitos anos antes, enfrentando novos sintomas físicos como dores, fraqueza e fadiga intensa. A FM é uma síndrome que apresenta dor difusa como seu sintoma principal, sem substratos anatomopatológicos. É comum a narrativa da descrença dos sintomas entre familiares, colegas de trabalho e meio social nessas duas doenças. A análise de conteúdo foi a metodologia usada para análise das fontes digitais. Verificamos que o uso das redes sociais permite a estes coletivos tanto a criação de uma identidade comum, quanto o recrutamento de indivíduos que vivem experiências semelhantes. Tais coletivos inauguram formas de produção do conhecimento, de circulação e apropriação do saber médico sobre a doença, evidenciando um novo perfil entendido como especialistas pela experiência