Pessoas vivendo com HTLV: sentidos da enfermidade, experiência do adoecimento e suas relações com o trabalho

Abstract

HTLV (Human T Lynphotropic Virus) ou vírus linfotrópico de células T humanas pertence à família retroviridae e foi o primeiro vírus associado à malignidade, tendo sido isolado de pacientes com linfoma de célula T nos EUA em 1980. É um vírus endêmico em várias partes do mundo e estima-se uma alta prevalência em algumas regiões do Brasil, sobretudo em populações negras e de baixo nível socioeconômico. A transmissão ocorre via sexual, parenteral ou vertical. Embora a maioria dos pacientes sejam assintomáticos, cerca de 1 a 10% dos infectados desenvolvem quadros mórbidos, incluindo quadros neurológicos incapacitantes e outras doenças graves. O HTLV-1 está associado a leucemia linfoma de células T do adulto, mielopatia / paraparesia espástica tropical e outras manifestações clínicas, tais como uveíte, artrite, dermatite infecciosa, polimiosite. Tanto o diagnóstico quanto as manifestações estão associados a estigma, discriminação, piora da qualidade de vida e de trabalho e, em consequência, a pessoa vivendo com HTLV se utiliza de diferentes formas de enfrentamento das infidelidades. O objetivo da pesquisa foi compreender a experiência do adoecimento da pessoa com HTLV e as relações com o trabalho em um grupo de pacientes de instituto de pesquisa em doenças infecciosas no Rio de Janeiro, utilizando-se da análise do discurso para interpretação dos resultados. A pesquisa foi realizada a partir de 31 entrevistas semi-estruturadas que foram gravadas e transcritas na íntegra. As transcrições das narrativas orais constituíram o corpus que totalizou 82768 palavras. O corpus foi analisado estatisticamente pelo software Sketch Engine a partir das ferramentas Wordlist, Word Sketch, Key Words, e Thesaurus. A análise do discurso subsequente foi feita à luz da análise linguística de corpus. A maioria dos entrevistados eram aposentados por invalidez, mulheres, solteiras, pardas ou negras, baixa escolaridade e cristãs As palavras que mais apareceram foram “eu” seguidos da palavra “não”. Foram analisados os termos “doença”, “HTLV” e “trabalho” a partir das repetições e ocorrências e foram encontradas palavras e enunciados relacionados a família e religiosidade. As principais narrativas além dos sintomas físicos e as dificuldades atribuídas a eles, foram queixas sobre preconceito, falta de apoio familiar, falta de trabalho e falta de políticas públicas voltadas para as pessoas que vivem com HTLV. Os discursos mais prevalentes foram relacionados ao machismo, resignação e religiosidade. Tanto o estigma de uma doença infectocontagiosa quanto o estigma de uma deficiência física estavam presentes. A partir da análise de corpus de narrativas orais, foi discutido como as escolhas lexicais (frequência e qualidade) revelaram a experiência do adoecimento em pessoas vivendo com HTLV. Desconhecimento da população geral, preconceito e religiosidade foram prevalentes nos discursos dos entrevistados e influenciam a interpretação e vivência da doença. Políticas públicas e assistência às pessoas vivendo com HTLV são necessárias no Brasil.