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- IFF - Teses de Doutorado [151]
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ADOECER E ADOLESCER COM HIV/AIDS: EXPERIÊNCIAS DE TRAJETÓRIAS TERAPÊUTICAS
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
HIV
Experiência da Doença
Cardim, Mariana Gomes | Fecha del documento:
2012
Autor
Orientador
Afiliación
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Resumen en portugues
Trata-se de uma pesquisa exploratória de abordagem qualitativa que teve
como objetivo compreender a experiência de adoecimento e cuidado
vivenciada por adolescentes com HIV/Aids por transmissão vertical e sua
família. A coleta de dados foi realizada entre fevereiro e julho de 2012, no
ambulatório de Doenças Infecciosas Pediátricas e se deu através da técnica de
entrevista de História de Vida com dezesseis adolescentes e seus respectivos
responsáveis. Os relatos apontaram para a emergência de três categorias:
Adolescer com HIV/Aids: experiências de uma trajetória terapêutica; A
(Re)construção das relações familiares a partir da doença e A (Re)construção
da vida pública e privada a partir da doença. Os resultados apontaram para um
cotidiano marcado pelos momentos de infância e adolescência acrescido da
singularidade da presença do HIV/Aids. Esses momentos não se configuram
como demarcações cronológicas e o momento da revelação do diagnóstico
aparece como um grande demarcador dessas fases. Nessa etapa da vida,
balizada pelo conhecimento da sua doença, são desvelados novos desafios.
Assim, muitas vezes, são lançados a serem adolescentes em termos de
autonomia plena com o seu tratamento de saúde, a partir de uma rede de
expectativas e representações sócio-culturais dos adultos com relação à
adolescência. Demonstram haver uma lacuna entre a vivência cotidiana do
tratamento e aquilo que é preconizado pela equipe de saúde. Entretanto,
entendem a necessidade de tratamento e criam estratégias aderentes. O
itinerário terapêutico é marcado pelo gerenciamento do segredo de viver com
HIV/Aids na vida pública e privada. Na maioria das vezes, o manejo do segredo
tem um caráter de proteção da vivência do estigma. Aparece com destaque a
figura da mulher como gerenciadora do tratamento e cuidadora principal. A
infecção pelo vírus HIV traz experiências singulares na trajetória de vida
desses adolescentes, gerando a necessidade de (re)construções de
identidades, de relações fam iliares e de vida pública e privada. É travada uma
luta diária para manter-se “normal” e saudável, o que ressignifica o adolescer
desses indivíduos. São necessárias intervenções mais dialógicas e menos
normativas, especialmente aquelas de cunho educativo, promovendo a
autonomia do cuidado de si e o exercício saudável e seguro da sexualidade.
Neste sentido, destacamos a necessidade de utilização de estratégias lúdicas
que se adaptem à fase de vida desses indivíduos. As histórias desveladas
apontam ainda para a necessidade de um modelo de cuidado que abranja toda
a família.
Resumen en ingles
It treats of a exploratory qualitative research that aimed to understand the
experience of illness and care experienced by adolescents with HIV / AIDS
through vertical transmission and your family. Data collection was realized
between February and July 2012 in the clinic of Pediatric Infectious Diseases. It
used the life story method, through of recorded interviews with sixteen
teenagers and their guardians. The reports pointed to the emergence of three
units of meaning: Adolescent with HIV / AIDS: Experiences of a therapeutic
course; The (Re) construction of family relationships in existence with chronic
illness and; The (Re) construction of public and private life in existence with
chronic illness. The results pointed to a routine marked by moments of
childhood and adolescence plus the uniqueness of the presence of HIV / AIDS.
These moments are not chronological time demarcations and the moment of
disclosure of HIV infection appears as a large path of these phases. At this
stage of life, guided by the knowledge of their disease, new challenges are
revealed. So often, teenagers are to be released in terms of full autonomy with
their health care from of expectations and socio -cultural representations of
adults regarding adolescence. Demonstrate that there is a gap between the
daily experience of treatment and what is recommended by the health care
team. However, understand the need for treatment and strategize adherents.
The route is marked by the therapeutic management of the secret of living with
HIV / AIDS in public and private life. In most cases, the management has a
secret character protection of the experience of stigma. Features prominently
figure of woman as Managing company of treatment and main caregiver. The
HIV infection brings unique experiences in life trajectory of these adolescents,
creating the need for (re) constructions of identity, family relations and public
and private life. It waged a daily struggle to keep "normal" and healthy, which
reframes the adolescent these individuals. Interventions are needed more
dialogic and less regulations, especially those with an educational, promoting
the autonomy of self-care and exercise healthy and safe sexuality. In this
regard, we emphasize the need to use playful strategies that adapt to the stage
of life of these individuals. The stories uncovered also point to the need for a
model of care that covers the entire family.
Palabras clave en portugues
AdolescenteSíndrome da Imunodeficiência Adquirida
HIV
Experiência da Doença
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