Avaliação da qualidade de vida de pacientes pediátricos com doenças desmielinizantes acompanhados em ambulatório especializado em hospital terciário

Abstract

Medidas de qualidade de vida (QV) tem sido considerada um desfecho importante nos estudos de pacientes com doenças desmielizantes adquiridas (DDA). O objetivo do estudo foi avaliar a percepção de QV em crianças/adolescentes com DDA pelo seu próprio ponto de vista e de seus cuidadores e possíveis fatores associados. Tratou-se de um estudo transversal onde foram coletados dados clínicos e sociodemográficos, avaliação de gravidade da doença pelo Expanded Disability Status Scale (EDSS) e da QV pelo Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 (PedsQL) de 21 pacientes e cuidadores pertencentes à uma coorte pediátrica de um hospital terciário. A média do escore total da QV foi menor na percepção dos cuidadores, significativa apenas no escore físico. A correlação do escore psicossocial e o escore total do PedsQL para ambos foram, respectivamente, \03C1= 0,49 e p-valor= 0,03; \03C1= 0,47 e p-valor= 0,04. Não houve correlações consideráveis entre o EDSS e os escores do PedsQL dos pacientes. Concluiu-se que as crianças/adolescentes possuem uma melhor percepção que seus cuidadores em relação à QV e, pelo modelo de regressão hierarquizado, os preditores que contribuíram para o escore total de QV dos pacientes foram o escore físico dos pais, bem como, ser do sexo feminino e para os pais, o escore psicossocial das crianças.