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https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/28764
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DissertationCopyright
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2500-12-31
Sustainable Development Goals
03 Saúde e Bem-EstarCollections
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DESENVOLVIMENTO DE UMA ESCALA DE INCAPACIDADE NEUROLÓGICA PARA AVALIAÇÃO DE PACIENTES COM MIELOPATIA ASSOCIADA AO HTLV-I
Vírus 1 Linfotrópico T Humano
Doenças Transmissíveis
Oliveira, André Luiz dos Anjos de | Date Issued:
2006
Comittee Member
Affilliation
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract in Portuguese
A mielopatia associada ao HTLV-I (MAH) é uma doença neurológica crônica, sendo causa importante de incapacidade em pessoas realtivamente jovens. Vários aspectos sobre a evolução da doença, seu perfil de incapacidade e resposta às internvenções terapêuticas ainda não foram devidamente abordados. Parte disso deve-se à inexistência de instrumento de mensuração de saúde específico para a avaliação dos pacientes. Esta dissertação mostra o desenvolvimento da Escala de Incapacidade do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (EIPEC), uma escala de incapacidade específica para pacientes com MAH, elaborada segundo critérios preconizados. A EIPEC é uma escala multidimensional, avaliando mais de um aspecto da doença. Esta escala mostra boa distribuição dos escores da amostra estudada, e não foram encontrados efeitos de teto e de chão. Os índices de consistência interna variavam de 0,43 a 0,92, e a concordância interexaminadores foi de 96%. Apresenta ainda boa validade de face e de conteúdo, e discrimina significativamente grupos de pacientes com diferentes níveis de independência à dreambulação. O ônus do administrador e do respondente também são baixos, mostrando grande potencial para sua utilização na prática clínica rotineira. As evidências iniciais mostradas nesta dissertação sugerem o potencial da EIPEC para uma avaliação mais acurada da incapacidade dos pacientes, apesar da necessidade de estudos futuros para continuar o seu desenvolvimento.
Abstract
HTLV-I associated myelopathy (HAM) is a chronic, neurological disease which is an important cause of disability among relatively young persons. Many aspects of the disease progression, disability profile and response to therapeutic approaches are still to be defined. The lack of a health measurement instrument specifically designed to assess these patients could be one of the reasons for that. This study describes the development, according to standard criteria, of a practical, scientifically sound rating scale for the evaluation of HAM patients, the IPEC Disability Scale (EIPEC). The multidimensional scale assesses more than one aspect of the disease. The score distribution shows good variability, and no floor- or ceiling-effects are detected. The internal consistency of the EIPEC varies from 0.43 to 0.92, and the inter-rater agreement is 96% The scale shows good face and content validity, and the instrument is able to distinguish significantly groups of patients with distinct deambulation independence levels. The administrative and respondent burdens are very low, showing its potential to be incorporated on a routine basis. The preliminary evidences presented in this study point to the potential role of the EIPEC in providing a strong assessment of the disability status in these patients, although further studies are needed for its continuous development.
Keywords in Portuguese
Paraparesia Espástica TropicalVírus 1 Linfotrópico T Humano
Doenças Transmissíveis
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