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Title: Negociando decisões no cuidado ambulatorial de crianças com condições crônicas complexas de saúde: o campo das práticas e seus "truques"
Advisor: Moreira, Martha Cristina Nunes
Authors: Fernandez, Herminia Guimarães Couto
Affilliation: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract: Introdução: A nova realidade epidemiológica na atenção pediátrica, com um aumento na ocorrência de crianças com condição crônica complexa de saúde (CCCS), é mais visível nos hospitais. Nestes cenários as crianças crescem, adquirem habilidades, exploram seus corpos e são negociadas decisões sobre seu cuidado. Essas decisões, assim como o cuidado prestado a elas, são complexos e envolvem múltiplos atores e interesses. Elas também não são tomadas prontamente, e a negociação em torno delas envolve um processo. O profissional da saúde baseia-se em regras, rotinas, protocolos, nas melhores evidências científicas para fundamentar suas decisões e estas serão \201Caplicadas\201D no delicado universo da vida das crianças e de suas famílias. Porém não basta a aplicação de protocolos, é fundamental também um olhar dirigido para as instabilidades da saúde e da vida dessas crianças e de suas famílias que fazem parte da cena clinica. Interessados em saber como se dão as relações entre os atores envolvidos na construção dos processos decisórios referentes ao uso de tecnologias no cuidado de crianças com CCCS, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões. Objetivo geral: explorar a construção dos processos decisórios nas relações de cuidado complexo em pediatria em ambientes de cuidado ambulatorial. Objetivos específicos: analisar como as marcas da condição de saúde das crianças interferem nas decisões tomadas considerando os complicadores no uso e manutenção da tecnologia; analisar nas situações de cuidado clinico como, quando e o que decidem os atores envolvidos no manejo da tecnologia; identificar como ocorrem as negociações entre familiares e profissionais de saúde nas decisões construídas. Metodologia: Trabalho realizado nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro no período de julho a dezembro de 2017. Numa perspectiva etnográfica, foram realizados observação participante das salas de espera e dos atendimentos médicos e de enfermagem prestados às crianças com CCCS dependentes de tecnologia, em acompanhamento multidisciplinar, assim como entrevistas com seus familiares e profissionais que delas cuidam, atores envolvidos nas negociações de decisões dessas crianças. Buscando pela presença de aspectos diversos, priorizamos a maior heterogeneidade possível de características das crianças e suas famílias. A análise do diário de campo e das entrevistas foi feita com base no referencial teórico apresentado, utilizando a perspectiva do interacionismo simbólico, onde a pessoa age à realidade que a cerca com base no sentido desta, que emana do processo interacional. Discussão: O campo convergiu para 2 grandes eixos: diagnóstico e itinerários terapêuticos. O diagnóstico (ou a sua busca) foi o começo das histórias das crianças e suas famílias, onde os atores envolvidos negociavam com as incertezas relativas à condição de saúde e as possibilidades de viver com aquele diagnóstico. Nos itinerários terapêuticos, constituídos por um processo que envolveu tanto as negociações pertinentes aos seus diagnósticos quanto negociações relativas aos seus percursos na busca pelo cuidado, os atores negociavam com o conhecimento e reconhecimento de características específicas à natureza humana na vida das crianças e suas famílias. Os processos de negociação se deram em ação, foram variáveis, envolveram a relação entre os diferentes atores (humanos e não humanos) vinculados à prática do cuidado, e dependiam de quando e onde esta relação se dava. O campo das negociações nos processos decisórios do cuidado também se deu na associação entre as identidades sociais construídas e reconstruídas pelos diversos atores envolvidos. Conclusão: as marcas da condição de saúde das crianças observadas, que diziam respeito tanto aos seus diagnósticos quanto às tecnologias as quais elas tinham dependência, estiveram presentes nas negociações relativas aos seus diagnósticos assim como nas negociações observadas nos itinerários terapêuticos. Ambos desencadeando cuidado, em que se fizeram presentes negociações entre os familiares e os profissionais de saúde. O cuidado foi performado por meio de redes de negociação que envolveram uma organização da vida das pessoas relacionadas a ele. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre as fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente a possibilidade de existência destas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo.
Abstract: This thesis presents the social life of subdermal hormonal implants produced and marketed only in Brazil since the 1990s by a drug-handling company called Elmeco.They are composed of two fundamental elements: a silicone tube and a chemical substance derived from the so-called sex hormones. The ascendancy of these biomedical objects is related to international demographic policies in the 1960s and 1970s when a political-scientific consortium, coordinated by the Population Council, sought effective hormonal contraceptive delivery systems to control the fertility of women from peripheral countries in global geopolitics . Since the beginning of the preparation of this system of hormone administration, Brazilian researchers have been involved in clinical research, with a distinguished contribution by the physician and researcher Elsimar Coutinho in the city of Salvador, Bahia. Even in the face of vigorous reactions from Brazilian researchers during the 1980s, clinical trials with the world's first brand of subdermal hormone implant Norplant® were banned in the country and life in this pharmaceutical form was provisionally closed locally. This episode, however, did not mean the end of life of the subdermal implants in Brazil. Since the 1990s, Elsimar Coutinho has been involved in the development of a drug-handling laboratory with the name Elmeco. Assuming the methodological key proposed by Geest and Whyte (1996), this thesis delineates three phases in the social life of the subdermal hormonal implants produced by Elmeco: a) manufacturing phase, production and commercialization: we highlight the processing of the production chain operated at Elmeco, b) the intermediate phase: the process of distribution of the products to its consumers is presented, which in the case of implants, is processed centrally in the clinic, which is both physical space and a type of practice on the body hormonal; c) the final phase: the pharmacological efficacies of these small drugs are analyzed, taking the different actors involved in their existential course: women, pharmacists and doctors. Each stage of the implant life cycle has actors, spatiality, temporalities, and a regime of values and norms, which are presented in the thesis. Although one tries to delineate the singularities of each phase, a common interest remained throughout the thesis: the modifications in the relations between body and object that are established from the practices through which the implants nucleate associations and pharmacopolitical relations and, at the same time, to do so, customizes sexualized bodies and life forms with class distinctions in the scenarios of contemporary biomedicine that comes within the neoliberal rationality of the 21st century. Pharmaceutical efficacy is the ultimate and decisive stage of life, since it gives rise to the very meaning of pharmacological objects. In the contexts studied, body-object relations are oriented toward the purpose of existence of this pharmacological object, which are the bodily modifications made possible by the pharmaceutical imaginaries of the androgenic sex hormones. Hybridized, body-object, they become a type of cyborg pharmacoquimico company whose valued attributes are energetic, productive, vibrant, sexualized, strong and beautiful attitudes that are possible through a unique ordering of practicality, effectiveness, continuous functioning and excitement and continuous stimuli.
keywords: Tomada de decisão
Negociação
Cuidado da criança
Doença crônica
Etnografia
Issue Date: 2018
Citation: FERNANDEZ, Herminia Guimarães Couto. Negociando decisões no cuidado ambulatorial de crianças com condições crônicas complexas de saúde: o campo das práticas e seus "truques". 2018. 216 f. Tese (Doutorado em Saúde da Criança e da Mulher)-Instituto Nacional de Saúde da Mulher da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2018.
Date of defense: 2018
Place of defense: Rio de Janeiro
Department: Instituto Nacional de Saúde da Mulher da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira
Defense institution: Fundação Oswaldo Cruz
Program: Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher
Copyright: open access
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