Qualidade de vida: retrato falado de um grupo de 15 crianças com fibrose cística

Abstract

O presente trabalho teve como objetivo a avaliaçäo da qualidade de vida atual nos aspectos físicos, emocionais e sociais de um grupo de 15 crianças de sete a 13 anos, acompanhados no setor de Fibrose Cistica do Instituto Fernandes Figueira, órgäo da Fundaçäo Oswaldo Cruz, Ministério da Saúde. Nossa pesquisa incluiu um estudo, em termos gerais, das doenças cronicas, da fibrose cística e da qualidade de vida. Adotou-se entäo o índice de Qualidade de Vida de Spitzer e colaboradores (IQV), por ser este instrumento o que mais se aproximava de nossa realidade sócio-assistencial e cultural. Uma vez que a faixa etária impedia as crianças de responderem diretamente ao questionário do IQV, cada mäe avaliou seu filho após uma entrevista que serviu para ajudá-la na compreensäo das dimensoes que compoe o índice. Como a moderna metodologia propoe que a qualidade de vida de um individuo seja auto-avaliada, aplicaram-se dois testes psicológicos projetivos as crianças, a fim de se avaliar como elas estavam situadas dentro da doença. A análise do resultado final obtido com esses dois instrumentos de avaliaçäo permitiu-nos constatar que essas crianças, atualmente em estadiamento clínico muito bom ou bom, tinham um índice de Qualidade de Vida satisfatório, embora muitas delas apresentassem fortes indicadores emocionais de insegurança, ansiedade, menos valia e decadência física. Isto relativizou os resultados otimizados do IQV. O IQV respondeu parcialmente ao nosso objetivo principal e enquanto näo existir um instrumento específico para as crianças com fibrose cistica poderá ser usado, desde que se adapte este instrumento a capacidade de compreensäo de nossa populaçäo e que ele seja complementado com algum outro instrumento capaz de representar a auto-avaliaçäo da criança dentro da enfermidade.