Crianças que vivem com epilepsia um estudo sobre representaçoes

Abstract

Este trabalho tem como pressuposto básico a análise do discurso de um grupo de crianças que vive com epilepsia. Pretendemos explicitar os vários domínios ou campos que se constituem como referência para a produçäo deste discurso, através da análise crítica do desenvolvimento social e médico para situar a epilepsia. As representaçoes da criança podem caracterizar tanto aqueles que as expressam quanto as que por elas säo designados. Para entendermos a criança que vive com epilepsia, seus medos, mitos, informaçoes ou ausência delas, o paradigma da Doença Sagrada foi por nós examinado, considerando que o imaginário social do Ocidente sobre esta doença está muito presente ainda e orienta fortemente as condutas que se tem até hoje sobre a epilepsia - doença e em especial, sobre a criança que vive com epilepsia, relativamente independente dos avanços significativos no interior do conhecimento neurológico sobre esta doença. Para o estudo, foram selecionadas 24 crianças acompanhadas regularmente também pela autora, com idades compreendidas entre seis e doze anos, de ambos os sexos, portadoras de epilepsia primária, diagnosticadas pela própria autora, segundo a Classificaçäo da Liga Internacional Contra Epilepsia, que estäo em vigência de tratamento quando da realizaçäo desta pesquisa. Todas as crianças foram convidadas a participar deste trabalho, com as explicaçoes necessárias e acessíveis para os objetivos e metas a serem atingidos pela pesquisa. Com o consentimento de todas as crianças, após consulta também a seus pais ou responsáveis, utilizamos entrevistas semi-estruturadas a partir do roteiro sobre o tema em questäo, bem com sugestäo a representaçäo gráfica com material oferecido durante a entrevista. Todas as entrevistas foram gravadas com permissäo das crianças para posterior transciçäo de seus relatos. Posteriormente buscamos identificar a presença ou ausência de correspondencias entre as auto-representaçoes das crianças sobre o que seja viver com epilepsia e a dos textos médicos publicados no período compreendido entre 1980 e 1991, que tratam do assunto aqui no Brasil. Pediátras e neuropediatras foram buscados em livros-textos utilizados como bibliografia para formaçäo e informaçäo de médicos brasileiros. Foram selecionados também períodicos de ampla circulaçäo entre estes especialistas, editados pelos orgäos de representaçäo das respectivas especialidades, quais sejam: O Jornal de Pediatria, publicaçäo bimestral e a Revista Arquivos Brasileiros de Neuropsiquiatria, publicaçäo trimestral. Após pesquisa inicial, verificamos a necessidade de utilizarmos outros textos que foram buscados na Revista Epilepsia, publicaçäo bimestral de Liga Internacional Contra a Epilepsia, editada nos EUA, além de livros-textos de autores de língua inglesa e francesa. Para a avaliaçäo dos resultados da pesquisa combinamos técnicas de análise temática e semiologica, tendo sempre como meta principal o destaque as representaçoes da criança que vive com epilepsia, suas variaçoes entre elas e delas para as representaçoes nos textos médicos que falam sobre esta criança.Os textos das crianças e dos médicos foram classificados em separado, em unidades de sentido, levando-se em consideraçäo todo o dito pela e sobre a criança, na forma de imagens, conceitos e representaçoes. Esta primeira etapa levou a analise do conteúdo manifesto dos relatos de crianças e médicos, resultando na criaçäo de um campo semântico: criança que vive com epilepsia, que veiculam atitudes, julgamentos, condultas vividas ou prescritas, tanto positivamente quanto negativamente. Em seguida evoluimos para a análise do conteúdo latente, buscando a deduçäo do sentido das imagens apresentadas através de pares de opostos, presença ou ausencia de outros temas. Percebe-se que existe um diferencial entre as representaçoes das falas das crianças e dos textos médicos, na medida que as crianças que vivem com epilepsia, falam a partir do vivido, do imaginado por elas, enquanto sujeitos de uma experiência que näo podem evitar e os médicos falam a partir de uma doença, onde a existência dos indivíduos, apenas serve de ilustraçäo de como a mesma transcorre. Tentamos com este trabalho contribuir para um esforço que alguns vem realizando de singularizar a atençäo médica a criança, no caso aqui, aquela que vive com epilepsia, tentando assim, modificar uma prática de entendimento e açäo, que se mantem as custas da negaçäo das formas, absolutamente únicas, que cada um de nós, incluindo as crianças, tem de adoecer e morrer.