Avaliação da implementação de coalizão como estratégia de participação e empoderamento das pessoas atingidas pela hanseníase no Brasil: o caso Morhan

Abstract

As coalizões de pessoas atingidas pela hanseníase tornaram-se estratégicas para capacitação, defesa de causa e mediação, frente aos desafios para eliminação da doença, como o estigma e a discriminação. No Brasil, o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) caracteriza-se organizativamente como coalizão. O objetivo deste estudo foi avaliar a implementação de coalizão como estratégia de participação e empoderamento das pessoas atingidas pela hanseníase no Brasil. O referencial teóricometodológico foi pautado na determinação social do processo saúde-doença, na promoção da saúde e na avaliação em saúde. Deste modo, trata-se de uma pesquisa avaliativa com foco na implementação e abordagem de empoderamento. A estratégia metodológica foi o estudo de caso, para o qual o Morhan foi selecionado. A coleta de dados se deu por meio da triangulação de métodos através da análise documental, entrevista semiestruturada com informantes-chave e questionário autoaplicável com lideranças de coalizões de pessoas atingidas pela hanseníase de países da América Latina, África e Ásia. As atividades de capacitação, defesa de causa e mediação realizadas pelo Morhan durante a pandemia de covid-19 (2020-2021) foram analisadas quanto à qualidade técnico-científica, adequação, conformidade, equidade, participação democrática, efetividade, sustentabilidade, aceitação e legitimidade. A descrição do Morhan e a análise dos contextos, da fase de formação à institucionalização, permitiu o reconhecimento da estrutura, do processo e de resultados obtidos, tanto como movimento social quanto como coalizão de pessoas atingidas pela hanseníase. Entre as principais atividades desenvolvidas estiveram as lives, o EAD do Morhan, as ações civis pública para obtenção de auxílio emergencial, a reivindicação pelo tratamento poliquimioterápico, a distribuição de alimentos e kits de proteção (máscaras faciais e álcool gel) e a ampliação dos núcleos do Morhan. Os fatores de sucesso foram a existência de assessoria técnica, uso de informação baseada em evidências, respeito as experiências e conhecimentos produzidos pela comunidade, diferentes canais de comunicação para atingir outros públicos, padronização dos produtos, inclusão das estratégias em projeto financiado, engajamento dos membros e parceiros. Custeio e modo de avaliação de projetos são fatores limitantes. De modo geral, as atividades de capacitação, defesa de causa e mediação foram consideradas implementadas. Recomenda-se a melhoria do planejamento, monitoramento e avaliação das atividades e a translação do conhecimento para outras coalizões.