A moralidade das decisões médicas em cuidados paliativos pediátricos

Abstract

Nos últimos anos foi evidenciado um aumento da taxa de sobrevida de crianças e adolescentes com doenças graves e que ameaçam a vida. Esse público, portanto, apresenta necessidade de uma assistência interdisciplinar contínua, realizada por uma equipe de cuidados paliativos, a fim de preservar a qualidade de vida e dignidade do processo de morrer dos pacientes. O presente trabalho visa analisar a moralidade das decisões médicas em cuidados paliativos pediátricos no Ceará. Baseia-se em uma pesquisa de campo, realizada a partir de entrevistas semi-estruturadas, com médicos que atuam em equipes de cuidados paliativos pediátricos, na cidade de Fortaleza/Ceará. Como estratégia de identificação de pessoas chave desse universo foi realizada a metodologia “Bola de Neve”. Com caráter descritivo e abordagem qualitativa, utiliza para análise dos dados, a hermenêutica crítica de Gadamer. Nos resultados da pesquisa, os profissionais destacam o modelo de decisão compartilhada como essencial à prática dos cuidados paliativos, evidenciando a articulação realizada cotidianamente entre equipe assistencial, equipe de cuidados paliativos e familiares. Não apresentam uma descrição elucidativa sobre o papel de cada um desses membros, apresentando discursos divergentes quanto ao limite de cada um, principalmente em situações de oposição Além disso, as crianças não são, espontaneamente, referenciadas como sujeitos ativos no processo decisório. Em seu discurso, reconhecem a importância da escuta dos infantes, no entanto, assumem ter dificuldade nessa inclusão. Fica evidente que as afetações vivenciadas em sua prática cotidiana são intensas, mas podem ser amenizadas quando os profissionais passam a ter a sensação de que fizeram todo cuidado possível para promover conforto ao paciente e à família, cumprindo o compromisso firmado enquanto profissional com aquela história. A priorização de um cuidado biográfico também é evidenciada quando os pediatras descrevem aspectos da sua vida e das escolhas que fariam caso estivessem em processo ativo de morte, entrando em contato com seus valores, crenças e percepções, bem como com sentimentos emergentes. Torna-se essencial, portanto, que os médicos tenham consciência de seu papel, do quanto sua palavra final trará implicações para a vida dos pacientes e familiares; do quanto é importante considerar as informações clínicas, mas que o paciente é protagonista de sua história e que irá ser influenciado diretamente pelas consequências das decisões tomadas; e de que os valores morais influenciam, mesmo que indiretamente, o processo decisório, estando diretamente relacionados com processos emocionais.