How people affected by Chagas disease have struggled with their negligence: history, associative movement and World Chagas Disease Day

Abstract

Está bem documentado que a doença de Chagas (DC) pode representar um problema de saúde pública para os países. Como uma das Doenças Tropicais Negligenciadas pela Organização Mundial da Saúde, sem dúvida, exige cuidados de saúde abrangentes, transcendendo uma abordagem biomédica restrita. Depois de mais de um século desde a sua descoberta, em 1909, as pessoas afetadas pela DC ainda são frequentemente marginalizadas e/ou negligenciadas. O objetivo deste artigo é contar a história de seu ativismo, destacando as principais experiências históricas e iniciativas de sucesso, de 1909 a 2019. A primeira associação foi criada em 1987, na cidade de Recife, Brasil. Até agora, foram relatadas trinta associações em cinco continentes. Foram criadas como organizações independentes da sociedade civil sem fins lucrativos e geridas democraticamente pelas pessoas afetadas. Entre os objetivos das associações comuns encontramos nomeadamente: aumentar a visibilidade dos afetados; fazer sua voz ser ouvida; construir pontes entre os pacientes, os profissionais do sistema de saúde, os responsáveis pela saúde pública, os decisores políticos e as comunidades académicas e científicas. A Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas pelas DC - FINDECHAGAS, criada em 2010 com a contribuição das Américas, da Europa e do Pacífico Ocidental, conta como uma das principais respostas à globalização das DC. Apesar de todos os obstáculos e dificuldades encontradas, a Federação prosperou, cresceu e amadureceu. Como resultado desta mobilização e do apoio de diversos parceiros nacionais e internacionais, em maio de 2019 a 72ª Assembleia Mundial da Saúde decidiu instituir o Dia Mundial da Doença de Chagas, no dia 14 de abril. O movimento associativo aumentou a compreensão dos desafios relacionados com a doença e quebrou o silêncio em torno da doença de Chagas, melhorando a vigilância e sustentando o envolvimento na agenda 2030 das Nações Unidas.