Organizações da sociedade civil na proteção social às crianças e adolescentes com câncer no Brasil

Abstract

Este trabalho teve como objetivo geral analisar as formas de organização e atuação das Organizações da Sociedade Civil (OSCs) na proteção social das crianças e adolescentes com câncer no Brasil. Buscou-se identificar os marcos regulatórios federais que afetam o universo associativo no país, traçar o perfil das OSCs no escopo da oncologia pediátrica nacional, assim como compreender o funcionamento e a atuação de instituições que se destacam nesse âmbito. Metodologicamente, trata-se de um estudo de natureza qualitativa, ancorado em referenciais de análise do campo das Ciências Sociais, em que foram utilizadas perspectivas gerais do institucionalismo histórico e concepções de proteção social, dependência de trajetória, atores sociais e comunidades de políticas. Enfatizou-se o polo societal, aqui representado pelas OSCs voltadas ao câncer pediátrico, em sua interface com o Estado na provisão de proteção social a esse público. As estratégias metodológicas adotadas foram revisão bibliográfica do tipo narrativa, pesquisa documental, pesquisa de campo por meio da realização de entrevistas semiestruturadas e processamento de dados secundários a partir de consulta em bases de acesso público. Foi possível constatar que os marcos regulatórios federais voltados às OSCs no período entre 1988 e 2022 garantiram espaço para que essas entidades atuem, ainda que com maior regulação, no interior das políticas sociais. Nesse sentido, destacam-se as OSCs direcionadas à saúde e/ou assistência social, que são áreas centrais na proteção social de crianças e adolescentes com câncer e suas famílias. O setor privado é predominante na proteção social a esse público, o que remonta à centralidade do associativismo na história do controle do câncer em adultos Evidenciou-se também que as OSCs voltadas ao câncer pediátrico no Brasil não são restritas à esfera privada e realizam desde atividades pontuais às famílias até ações de impacto coletivo, exercendo influência em decisões governamentais devido a sua expertise, legado e grau de articulação que possuem. Concluiu-se que as Organizações da Sociedade Civil direcionadas às crianças e adolescentes com câncer no país atuam e se organizam em diversas frentes de maneira ativa e articulada às variadas e urgentes necessidades da proteção social a esse público e são atores sociais com protagonismo na oncologia pediátrica nacional.