Please use this identifier to cite or link to this item:
Type
ArticleCopyright
Open access
Sustainable Development Goals
10 Redução das desigualdadesCollections
Metadata
Show full item record
PARTICIPANTES DE ENSAIOS CLÍNICOS EM ONCOLOGIA: PERFIL E ASPECTOS ENVOLVIDOS NAS SUAS DECISÕES
Participantes de ensayos clínicos en oncología: perfil y aspectos implicados en sus decisiones
Ensaios clínicos
Iniquidade social
Ética em pesquisa
Neoplasias
Alternative title
Participants of oncologic clinical trials: profile and aspects involved in their decisionsParticipantes de ensayos clínicos en oncología: perfil y aspectos implicados en sus decisiones
Author
Affilliation
Abstract in Portuguese
Estudo sobre os participantes de ensaios clínicos na área de oncologia, discutindo o paradoxo entre progresso científico e iniquidade social. Buscou-se conhecer quem são essas pessoas e analisar aspectos envolvidos nas suas decisões, com base em entrevistas e documentos. Houve maior participação feminina. Os participantes tendem a ter poucos anos de estudo formal e baixa renda. A maioria é aposentada e do lar e não tem assistência à saúde privada. Suas decisões giraram em torno da busca pela cura ou melhora, e pela garantia de acesso regular a cuidados integrais de saúde e medicamentos. A assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido não garantiu a expressão da autonomia, pois informações essenciais como os objetivos, riscos e cuidados pós-estudo são praticamente desconhecidas. Os participantes da pesquisa tendem a não compreender os objetivos da investigação, ou superestimam os benefícios médicos diretos de sua participação, sem consciência dos riscos envolvidos e do que significa uma pesquisa. Os resultados deveriam incitar ao exercício e ao diálogo mais críticos entre os diferentes atores e instituições envolvidos na área da pesquisa com seres humanos, objetivando promover uma ciência consciente e responsável, que impeça que pessoas sejam colocadas em situação de desigualdade, vulnerabilidade e sofrimento moral.
Abstract
This is a study about the participants of clinical trials in the field of oncology that discusses the paradox between scientific advances and social inequality. We sought to get to know these people and to analyze the aspects involved in their decisions based on interviews and documents. Female participation was more expres-sive. The participants tend to have low schooling and low income. Most of them are retirees and housewives, and do not get assistance from the private health system. Their decisions revolved around the search for cure or recovery, as well as for the assurance of regular access to comprehensive health care and medicines. Signing the free and informed consent form did not guarantee the expression of autonomy, because crucial informa-tion, such as the goals, risks and post-study care are virtually unknown. The research participants tend to not understand the goals of the investigation, or they overestimate the direct medical benefits of their participa-tion, and they tend to be unaware of the risks involved and of what does a research mean. The results should stimulate more critical practices and dialogues among the different players and institutions involved in the field of the research with human subjects, with the goal of promoting a science that is conscious and responsible, and that prevents people from being put in situations of inequality, vulnerability and moral suffering.
Keywords in Portuguese
Sujeitos de pesquisaEnsaios clínicos
Iniquidade social
Ética em pesquisa
Neoplasias
Share