Avaliação cognitiva e qualidade de vida em um grupo de pacientes com distrofia muscular de Duchenne no Estado do Ceará

Abstract

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é a doença neuromuscular mais comum entre a classe das distrofias musculares conhecidas, acometendo um em cada 3.500-5.000 nascidos vivos do sexo masculino, com prevalência mundial de 0,5 por 10.000 da população. Considerada de caráter incurável e progressiva, seus sintomas clínicos se manifestam nos primeiros anos de vida com comprometimento do desenvolvimento musculoesquelético e psicomotor. Seus efeitos se estendem para uma rede de conexões cerebrais que resultam em déficits cognitivos e comorbidades neuropsiquiátricas. Em torno disso, o presente trabalho avaliou os aspectos das habilidades cognitivas e da qualidade de vida de um grupo de pacientes com diagnóstico de DMD no Estado do Ceará. Para tanto, foi realizado levantamento de dados sociodemográficos e clínicos a partir de questionário semiestruturado, posteriormente aplicados os instrumentos Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence (WASI) para avaliação cognitiva e o World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-Bref) para avaliação da qualidade de vida. Foram recrutados um grupo de 10 participantes com diagnóstico de DMD com mediana de idade de 15 anos. Os resultados da avaliação cognitiva sugerem desempenho intelectual total de 84,30 ± 15,52, abaixo da média em relação a população geral. Apresentam maiores prejuízos em funções intelectuais verbais, tais como raciocínio verbal, atenção à informação verbal, conhecimento de conceitos verbais, raciocínio verbal abstrato, habilidade cristalizada, memória, aprendizado e linguagem. Melhor desempenho nas habilidades intelectuais executivas, como habilidades de inteligência fluída não verbal, raciocínio dedutivo e habilidades de manipulação mental de símbolos abstratos. A qualidade de vida foi classificada como boa, a satisfação com a saúde indiferente. Todos os domínios da qualidade de vida foram classificados como regular. O domínio psicológico apresentou melhores índices de satisfação, já o domínio meio ambiente apresentou menores resultados, representando que a segurança física, proteção, recursos financeiros, cuidados da saúde e lazer, comprometem a qualidade de vida. Portanto, a investigação dos aspectos cognitivos e da qualidade de vida em pacientes com DMD tem alta relevância clínica e social, enfatizando a necessidade da elaboração de protocolos terapêuticos e interventivos voltado para o fortalecimento da rede de assistência multiprofissional e interdisciplinar em saúde, superando os limites da cura terapêutica e fortalecendo a qualidade de vida e a humanização do cuidado.