Mulheres com deficiência e maternidade: experiências e memórias

Abstract

Nesta tese, trazemos a experiência de maternidade das mulheres com deficiência a partir de suas experiências e memórias. As experiências com a maternidade podem marcar profundamente a vida de uma mulher e de sua família, não somente pelas mudanças físicas e corporais que são tão evidentes, mas especialmente pelas mudanças nas interações sociais, na maneira como se é vista, compreendida e interpretada. Desta forma delimitamos como objetivo geral: Compreender a experiência da maternidade a partir da perspectiva das mulheres com deficiência. Objetivos específicos: 1) Resgatar os significados presentes nas experiências de mulheres com deficiência durante a maternidade; 2) Conhecer como se deu a experiência de planejamento, anúncio da gravidez, parto e puerpério das mulheres com deficiência nas suas memórias de cuidado; 3) Explorar à luz da experiência das mulheres como compreendem o cuidado dirigido à elas; 4) Interpretar a deficiência como um marcador social da diferença na relação com as barreiras e violências relacionadas as suas experiências com a maternidade, à luz da Justiça Defiça (LUIZ, 2023) e seus principais pontos para a saúde de mulheres com deficiência; 5) Interpretar possíveis projetos de emancipação frente às barreiras enfrentadas e apoios gerados. Assumimos aqui o conceito de experiência como um lugar, conjugado pela (s) pessoa (s) nas suas localizações sociais, e nos seus encontros, como nos inspira Jorge Larrosa (2022), remetido a sociologia fenomenológica. Segundo esse autor, o foco ao tematizar a experiência deve ser o sujeito que apreende nas interações sociais em que está imerso. Metodologia: Seguimos as orientações técnicas de Bertaux (2010) para as Narrativas de Vida, mas vale destacar que diferentemente de Bertaux, trabalhamos com as narrativas construídas no ambiente da técnica de entrevista em grupo. Através de encontros em plataforma virtual, realizamos grupos focais, com nove mulheres que tiveram filho nos últimos cinco anos. Ao todo foram cinco grupos focais e houve variação de presença das participantes. Buscamos no conjunto dos grupos focais ver diferenças e aproximações, acompanhar o movimento dos temas, suas mobilizações, reações das participantes e, em seguida, proceder a narrativização dos temas presentes nos grupos. Utilizando a metáfora do teatro, apresentamos os resultados em três atos, que refletem eixos de análise, a saber: Primeiro ato: a deficiência como característica de ser mediador nas relações sociais, neste as participantes destacam sua relação com a experiência da deficiência e como o diagnóstico médico, em alguns casos impactou suas vidas; Segundo ato: o desejo pela maternidade e suas interseções com a justiça reprodutiva, vemos uma demonstração das mulheres afirmando que, nas interdependências da deficiência, o seu desejo é legítimo e é assunto de justiça; e, Terceiro ato: as reações da sociedade à decisão da mulher, que revela superproteção, preconceitos e violências diversas, dentre elas o capacitismo obstétrico. Conclusão: Notamos que há grande necessidade de pensar assistência, ensino, pesquisa e políticas de saúde para além do discurso do direito que se torna insuficiente quando o assunto é a maternidade de mulheres com deficiência. Precisamos falar de justiça reprodutiva à luz da Justiça Defiça.