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Title: Redes sociais de pessoas com câncer: um olhar sob o prisma da informação e comunicação em saúde
Advisor: Marteleto, Regina Maria
Members of the board: Cunha, Marize Bastos da
Teixeira, Márcia de Oliveira
Authors: Ribeiro, Fabiana Felix
Affilliation: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract: O objetivo geral da pesquisa é identificar como se configuram e se organizam as redes sociais dos usuários com câncer de cabeça e pescoço, com foco nas formas de comunicação, nos fluxos de informação e na apropriação de conhecimentos, enquanto recursos significativos para lidar com a experiência de adoecimento. A abordagem metodológica utilizada foi a entrevista narrativa baseada na história oral de vida com 3 usuários (duas mulheres e um homem) matriculados na clínica e em estágios diferentes de tratamento. Os conceitos de narrativa e de redes sociais foram utilizados na condução das entrevistas. O roteiro de entrevista foi elaborado a partir da construção de um quadro de categorias empíricas consideradas centrais para a compreensão da configuração das redes sociais dos usuários. Entre os resultados encontrados percebe-se que os usuários, ainda na fase da infância, vivenciaram o distanciamento da rede familiar, sem que isso ocasionasse o rompimento de vínculos, devido ao compromisso derivado da consangüinidade e da obrigação da família em gerar proteção; As redes de sociabilidade não ancoradas na família se fundamentam em trocas sociais sem obrigação de gerar proteção social, mas podem assumir um papel central no suporte diante de uma situação de adoecimento, ambas as redes têm em comum o dever de cuidar na perspectiva do não abandono; A circulação de informações e sentidos nas redes também ocorre com base na postura dos seus membros, através de mecanismos de permanência, perseverança e reconhecimento, e de exemplos que os legitimem como membros da rede e que também promovem a própria legitimação do grupo; A religião e a fé enquanto sustentação para compreender as relações entre as redes humanas e as redes invisíveis (espirituais) no sentido da ampliação da proteção e do fortalecimento da identidade para o enfrentamento do adoecimento; As narrativas como terreno de denúncia sobre a demora existente entre o tempo do diagnóstico e o início do tratamento; O significado do câncer e a sua correlação com as condições de vida, numa busca de equilíbrio e interação com outras dimensões e exigências da vida; O ingresso na rede institucional como momento inicial de apropriação de novas informações sobre o tratamento e as condições concretas para realização do mesmo; A experiência do adoecimento se volta para a dimensão individual, como um conhecimento que pode ser compartilhado, mas ainda carecendo de uma discussão sobre os usos coletivos desse conhecimento em torno da participação e do controle social em saúde; O acolhimento como fator importante e decisivo no processo de interlocução entre as redes de usuários e a rede institucional.
Abstract: The general aim of this research is identifying how the social networks of users with head and neck cancer are set up and organized, focusing on the forms of communication, flows of information and the acquiring of knowledge as significant resources when dealing with the experience of getting ill. The methodological approach used was the narrative interview based on the life history reported orally by 3 users (two women and a man) registered at the clinic and in different stages of treatment. The concepts of narrative and social networks were used in the leading of the interviews. The development of the interview was elaborated from the building of a chart of empyrical categories considered of key importance for the understanding of the users’ social networks. Among the results found, it is noticeable that the users, while in their childhood, experienced the detachment from the family unit, which did not entail a break in the bonding, due to the commitment derived from the consanguinity and the family obligation of protection. The social networks are not anchored to the family and are based on social exchanges with no obligation of generating any social protection, but they may play a central role in the support in a situation of illness. Their shared principle is caring for the user in a non-abandonment perspective. The flow of information and feelings in the nets also occurs based on their members’ attitudes, through mechanisms of permanence, perseverance and acknowledgement or examples that legitimate the user as a member of the net and also bring about the space legitimation itself. Religion and faith as a sustenance to understand the relationship between the human and the invisible (spiritual) nets regarding the enlargement of the protection and the strenghtening of the identity to face the illness. The narratives as a denouncement ground on the delay between the diagnosis and the beginning of the treatment. The meaning of the cancer and its connection with the life conditions, searching for balance and interaction with the other dimensions and demands of life. The joining the institutional net as the initial moment of getting new information about the treatment and the concrete conditions for undergoing it. The experience of the illness turns itself to the individual dimension, as a knowledge that may be shared, but still in need of a debate on the collective uses of this knowledge regarding the participation and social control concerning health.. The support as an important and decisive factor in the process of dialogue between the users’ nets and the institutional one.
Keywords: Social networks
Cancer
Information and communication in health
keywords: Redes sociais
Câncer
Informação e comunicação em saúde
DeCS: Câncer de cabeça e pescoço
Neoplasias de cabeça e pescoço
Neoplasias do trato aerodigestório Superior
Comunicação em saúde
Religião
Issue Date: 2013
Publisher: Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde.
Citation: RIBEIRO, Fabiana Felix. Redes sociais de pessoas com câncer: um olhar sob o prisma da informação e comunicação em saúde. 114 f. Dissertação (Mestrado em Informação, Comunicação em Saúde) – Fundação Oswaldo Cruz, Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde, Rio de Janeiro, 2013.
Date of defense: 2013
Place of defense: Rio de Janeiro, RJ
Department: Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde.
Defense institution: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde.
Program: Programa de Pós-Graduação em Informação e Comunicação em Saúde.
Copyright: open access
Appears in Collections:ICICT - PPGICS - Dissertações de Mestrado

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