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CONTRADIÇÕES DAS POLÍTICAS PÚBLICAS VOLTADAS PARA DOENÇAS RARAS: O EXEMPLO DO PROGRAMA DE TRATAMENTO DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA NO SUS
Titulo alternativo
Contradictions of public health policies geared to rare disorders: the example of the Osteogenesis Imperfecta Treatment Program in the Brazilian Unified Health System (SUS)Autor
Afiliación
Resumen en portugues
O artigo visa discutir o processo de consolidação de uma política pública, no Brasil, voltada a uma doença rara – a osteogênese imperfeita,
cujo tratamento passou a responsabilidade do SUS em 2001 através da Portaria GM/MS2305/2001. O processo de implementação desta terapia
vem sendo acompanhado de contradições, sobretudo no que diz respeito às decisões terapêuticas e ao fortalecimento da rede especializada na abordagem desta condição, atitudes claramente percebidas tanto no processo de elaboração quanto no texto da nova Portaria 714/2010.
Resumen en ingles
The scope of this paper is to examine the process of consolidation of a public health policy in Brazil geared to a rare disorder, namely
osteogenesis imperfecta, the treatment for which has fallen under the responsibility of the Brazilian Unified Health System (SUS) after the publication of Ministerial Ruling GM/MS2305/2001. The implementation of this law has been accompanied by many contradictions, especially with
respect to therapeutic decisions and the strengthening of the specialized network for addressing this condition. These attitudes are clearly shown
both by the drafting process and the final text of the new law (Ministerial Ruling 714/2010).
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