Navegação por assunto "Doenças Raras"

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  • Acesso à Justiça: doenças raras e as fronteiras no uso das evidências científicas 

    Góis, Andréa Carolina Lins de et al. | Data do documento: 2020
    O artigo tem por objetivo refletir acerca da compreensão leiga (e equivocada) de que alguns modelos de avaliação de evidências científicas podem ser definitivos, no que tange à indicação de adoção ou incorporação de uma ...

  • Aconselhamento Genético 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Data do documento: 2022
    O aconselhamento genético deve ser uma estratégia preventiva capaz não somente de evitar um dado evento, mas de dar a liberdade de escolhas orientadas pelos indivíduos e famílias.

  • Análise comparativa de aspectos regulatórios para registro demedicamentos órfãos nas agências ANVISA, FDA e EMA 

    Muniz, Viviane Theodora | Data do documento: 2019
    As doenças raras afetam entre 6-8% da população no mundo e são frequentemente crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de vida. Por serem doenças incapacitantes, a qualidade de vida dos pacientes é ...

  • As associações de pacientes com doenças raras e as mídias sociais 

    Lima, Maria Angelica de Faria Domingues de | Data do documento: 2018
    A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), promulgada em 2014, é resultado do trabalho de associações de pacientes com doenças raras que contou com a participação de profissionais de ...

  • Condições Crônicas Complexas de Saúde na Infância e Garantia de Direitos 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Data do documento: 2021
    Desafios do campo da efetivação de direitos ainda se colocam na agenda das políticas públicas envolvendo as famílias, os profissionais de saúde e a sociedade como um todo na estrutura da rede de proteção a essa população ...

  • Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do Programa de Tratamento da Osteogênese Imperfeita no SUS 

    Lima, Maria Angelica de Faria Domingues de et al. | Data do documento: 2014
    O artigo visa discutir o processo de consolidação de uma política pública, no Brasil, voltada a uma doença rara – a osteogênese imperfeita, cujo tratamento passou a responsabilidade do SUS em 2001 através da Portaria ...

  • Cuidados Fisioterapêuticos às Crianças com Doenças Raras 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Data do documento: 2021
    O cuidado fisioterapêutico às crianças com doenças raras deve estar inserido em um projeto terapêutico singular, que considere não somente a doença e seu estágio de desenvolvimento, mas a individualidade de cada criança, ...

  • Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro 

    Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil et al. | Data do documento: 2012
    Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de ...

  • Eficácia, segurança e aspectos regulatórios dos medicamentos órfãos para doenças raras: o caso Zolgensma® 

    Riera, Rachel et al. | Data do documento: 2019
    Objetivo: discutir o processo regulatório de medicamentos para doenças raras no Brasil, com base no caso Zolgensma®, e avaliar criticamente as evidências disponíveis até o momento sobre a eficácia e a segurança do Zolgensma® ...

  • Em busca de cuidado: trajetórias de pessoas com hipertensão pulmonar pelos serviços de saúde do Distrito Federal 

    Lima, Flávia Borges de et al. | Data do documento: 2018
    As pessoas com hipertensão pulmonar percorrem longos percursos pelos serviços de saúde em busca de diagnóstico correto e de tratamento. Trata-se de uma doença grave e fatal, que afeta os pulmões e o coração, causa cansaço ...

  • Fibrose Cística: como diagnosticar? 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Data do documento: 2022
    O diagnóstico de FC é complexo e deve ser considerado, uma vez que é fundamental para o início precoce do acompanhamento multidisciplinar.

  • New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s) 

    Araújo Neto, Luiz Alves et al. | Data do documento: 2020
    Este trabalho analisa os movimentos de atores e instituições que levaram à promulgação, em 2014, da Resolução 199 do Ministério da Saúde brasileiro, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças ...

  • Osteogênese Imperfeita 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Data do documento: 2022
    O diagnóstico precoce, o tratamento e a informação são fundamentais para a qualidade de vida da criança diagnosticada com Osteogênese Imperfeita.

  • Políticas da 'expertise': doenças raras e gestão das tecnologias em saúde pelo SUS 

    Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil et al. | Data do documento: 2011
    Os últimos 25 anos têm testemunhado o crescente emp rego das avaliações de tecnologias em saúde como instrumento de tomada de decisão na formulação de políticas públicas de saúd e. A despeito de sua eventual utilidade na ...

  • RADIS: Comunicação e Saúde, número 149, fevereiro 

    Autor desconhecido | Data do documento: 2015
    Em 2014, um movimento global envolvendo celebridades arremessando baldes de gelo na cabeça tornou-se viral, visando arrecadar fundos para pesquisa sobre esclerose lateral amiotrófica (ELA). Além de destacar a falta de ...

  • Serviços de odontologia e osteogênese imperfeita no Sistema Único de Saúde 

    Silva, Janine Magliari Carvalho de Moraes e | Data do documento: 2016
    Introdução: Osteogênese imperfeita (OI) é o termo genérico de um grupo heterogêneo de síndromes caracterizado por predisposição a fraturas. Considerada uma condição rara, a OI corresponde a um grupo de alterações hereditárias ...

  • Transferência do Cuidado na Atenção em Rede 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Data do documento: 2020
    A Transferência do Cuidado está inserida no contexto das redes de atenção e está baseada na articulação e parceria entre as Unidades de Atenção Primária e as de Atenção Especializada, visando contribuir com o fortalecimento ...

  • O tratamento da doença de Gaucher no Sistema Único de Saúde: o caso do Rio de Janeiro 

    Magalhães, Tatiana de Sá Pacheco Carneiro de | Data do documento: 2013
    A Doença de Gaucher (DG) é uma Doença de Depósito Lisossômico (DDL) e seu tratamento baseia-se na terapia de reposição enzimática. Tal terapia foi um marco na vida de pacientes e especialistas, pois mudou a história da ...