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  • Acesso à Justiça: doenças raras e as fronteiras no uso das evidências científicas 

    Góis, Andréa Carolina Lins de et al. | Date Issued: 2020
    O artigo tem por objetivo refletir acerca da compreensão leiga (e equivocada) de que alguns modelos de avaliação de evidências científicas podem ser definitivos, no que tange à indicação de adoção ou incorporação de uma ...
  • Aconselhamento Genético 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Date Issued: 2022
    O aconselhamento genético deve ser uma estratégia preventiva capaz não somente de evitar um dado evento, mas de dar a liberdade de escolhas orientadas pelos indivíduos e famílias.
  • Análise comparativa de aspectos regulatórios para registro demedicamentos órfãos nas agências ANVISA, FDA e EMA 

    Muniz, Viviane Theodora | Date Issued: 2019
    As doenças raras afetam entre 6-8% da população no mundo e são frequentemente crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de vida. Por serem doenças incapacitantes, a qualidade de vida dos pacientes é ...
  • As associações de pacientes com doenças raras e as mídias sociais 

    Lima, Maria Angelica de Faria Domingues de | Date Issued: 2018
    A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), promulgada em 2014, é resultado do trabalho de associações de pacientes com doenças raras que contou com a participação de profissionais de ...
  • Condições Crônicas Complexas de Saúde na Infância e Garantia de Direitos 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Date Issued: 2021
    Desafios do campo da efetivação de direitos ainda se colocam na agenda das políticas públicas envolvendo as famílias, os profissionais de saúde e a sociedade como um todo na estrutura da rede de proteção a essa população ...
  • Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do Programa de Tratamento da Osteogênese Imperfeita no SUS 

    Lima, Maria Angelica de Faria Domingues de et al. | Date Issued: 2014
    O artigo visa discutir o processo de consolidação de uma política pública, no Brasil, voltada a uma doença rara – a osteogênese imperfeita, cujo tratamento passou a responsabilidade do SUS em 2001 através da Portaria ...
  • Cuidados Fisioterapêuticos às Crianças com Doenças Raras 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Date Issued: 2021
    O cuidado fisioterapêutico às crianças com doenças raras deve estar inserido em um projeto terapêutico singular, que considere não somente a doença e seu estágio de desenvolvimento, mas a individualidade de cada criança, ...
  • Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro 

    Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil et al. | Date Issued: 2012
    Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de ...
  • Em busca de cuidado: trajetórias de pessoas com hipertensão pulmonar pelos serviços de saúde do Distrito Federal 

    Lima, Flávia Borges de et al. | Date Issued: 2018
    As pessoas com hipertensão pulmonar percorrem longos percursos pelos serviços de saúde em busca de diagnóstico correto e de tratamento. Trata-se de uma doença grave e fatal, que afeta os pulmões e o coração, causa cansaço ...
  • Fibrose Cística: como diagnosticar? 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Date Issued: 2022
    O diagnóstico de FC é complexo e deve ser considerado, uma vez que é fundamental para o início precoce do acompanhamento multidisciplinar.
  • Osteogênese Imperfeita 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Date Issued: 2022
    O diagnóstico precoce, o tratamento e a informação são fundamentais para a qualidade de vida da criança diagnosticada com Osteogênese Imperfeita.
  • Políticas da 'expertise': doenças raras e gestão das tecnologias em saúde pelo SUS 

    Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil et al. | Date Issued: 2011
    Os últimos 25 anos têm testemunhado o crescente emp rego das avaliações de tecnologias em saúde como instrumento de tomada de decisão na formulação de políticas públicas de saúd e. A despeito de sua eventual utilidade ...
  • Serviços de odontologia e osteogênese imperfeita no Sistema Único de Saúde 

    Silva, Janine Magliari Carvalho de Moraes e | Date Issued: 2016
    Introdução: Osteogênese imperfeita (OI) é o termo genérico de um grupo heterogêneo de síndromes caracterizado por predisposição a fraturas. Considerada uma condição rara, a OI corresponde a um grupo de alterações hereditárias ...
  • Transferência do Cuidado na Atenção em Rede 

    Fundação Oswaldo Cruz, Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira | Date Issued: 2020
    A Transferência do Cuidado está inserida no contexto das redes de atenção e está baseada na articulação e parceria entre as Unidades de Atenção Primária e as de Atenção Especializada, visando contribuir com o fortalecimento ...
  • O tratamento da doença de Gaucher no Sistema Único de Saúde: o caso do Rio de Janeiro 

    Magalhães, Tatiana de Sá Pacheco Carneiro de | Date Issued: 2013
    A Doença de Gaucher (DG) é uma Doença de Depósito Lisossômico (DDL) e seu tratamento baseia-se na terapia de reposição enzimática. Tal terapia foi um marco na vida de pacientes e especialistas, pois mudou a história da ...