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Title: Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro
Authors: Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil
Guimarães, Maria Cristina Soares
Machado, Rejane Ramos
Affilliation: Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Abstract: Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um program a mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a darconta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.
Abstract: This article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil, which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases. Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of pharmaceutic services and to the Single Health System consideringthe high cost of related drugs. A minimum program of research in Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and epistemic-ontological changes raised by that phenomenon.
Keywords: Objetos de interface
Classificação
Políticas públicas
Keywords: Rare diseases
Pharmaceutic services
Single health system
Infodemiology
Boundary objects
Judicialization
DeCS: Doenças Raras
Sistema Único de Saúde
Classificação
Políticas Públicas
Issue Date: 2012
Citation: OLIVEIRA, Cláudio Roberto Cordovil; Guimarães, Maria Cristina Soares; MACHADO, Rejane. Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro. Revista DataGramaZero - Revista de Informação, Rio de Janeiro, v.13, n.1, p. 1-10, 2012.
ISSN: 1517-3801
Copyright: open access
Appears in Collections:ICICT - Artigos de Periódicos

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