Browsing by Subject "Rare diseases"
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Análise das características e dos preceitos normativos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
| Date Issued: 2015Este artigo aborda a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Objetivou-se analisar as características e preceitos normativos da referida Política a partir dos elementos percebidos como essenciais ... -
Doenças neuromusculares raras: um retrato da judicialização no Tribunal Regional Federal da 1ª região
| Date Issued: 2016O estudo aborda a judicialização da saúde promovida pelos portadores de doenças neuromusculares raras em face da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Tratou-se de pesquisa exploratória, ... -
Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro
| Date Issued: 2012Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de ... -
Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística
| Date Issued: 2020O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha ... -
Eficácia, segurança e aspectos regulatórios dos medicamentos órfãos para doenças raras: o caso Zolgensma®
| Date Issued: 2019Objetivo: discutir o processo regulatório de medicamentos para doenças raras no Brasil, com base no caso Zolgensma®, e avaliar criticamente as evidências disponíveis até o momento sobre a eficácia e a segurança do Zolgensma® ... -
Em busca de cuidado: trajetórias de pessoas com hipertensão pulmonar pelos serviços de saúde do Distrito Federal
| Date Issued: 2018As pessoas com hipertensão pulmonar percorrem longos percursos pelos serviços de saúde em busca de diagnóstico correto e de tratamento. Trata-se de uma doença grave e fatal, que afeta os pulmões e o coração, causa cansaço ... -
Neurological Phenotypes of IRF2BPL Gene Variants: A Report of Four Novel Variants
| Date Issued: 2023 -
O panorama atual do tratamento de doenças raras no Brasil: a judicialização e o complexo econômico-industrial da saúde
| Date Issued: 2019Este estudo apresenta o panorama do tratamento de doenças raras em nosso país, focando nas problemáticas relativas à judicialização e ao Complexo Econômico-Industrial da Saúde. Intenciona-se analisar as estruturas legais ...