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https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/52323
Type
TCCCopyright
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Sustainable Development Goals
03 Saúde e Bem-EstarMetadata
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EM BUSCA DE CUIDADO: TRAJETÓRIAS DE PESSOAS COM HIPERTENSÃO PULMONAR PELOS SERVIÇOS DE SAÚDE DO DISTRITO FEDERAL
Doenças raras
Adoecimento
Itinerários terapêuticos
Advisor
Co-advisor
Comittee Member
Affilliation
Fundação Oswaldo Cruz. Escola Fiocruz de Governo. Brasília, DF, Brasil.
Abstract in Portuguese
As pessoas com hipertensão pulmonar percorrem longos percursos pelos serviços de saúde em
busca de diagnóstico correto e de tratamento. Trata-se de uma doença grave e fatal, que afeta
os pulmões e o coração, causa cansaço progressivo, limitações a atividades diárias e, em
alguns casos, morte prematura. Este estudo utilizou-se de revisão bibliográfica acerca da
hipertensão pulmonar e das doenças raras e se propôs a analisar dados de uma pesquisa
realizada pela Abraf, associação de pacientes, com 25 pessoas que fazem parte do grupo de
apoio do Distrito Federal e que estão em tratamento em serviços especializados de Brasília.
Os dados nos indicam que a maioria dos sujeitos da pesquisa procurou um hospital público
quando sentiu os primeiros sintomas de hipertensão pulmonar; a maior parte dos entrevistados
percorreu por mais de um ano vários serviços de saúde em busca de diagnóstico; e quase
todas as pessoas que participaram da pesquisa buscam alguma outra forma de cuidar do
problema de saúde além do tratamento no ambulatório de referência em hipertensão
pulmonar. Ao final deste trabalho, a partir da análise dos dados, propomos um projeto de
aplicação na rede de atenção à saúde do DF, com intuito de melhorar o acolhimento e o
cuidado dos usuários.
Abstract
People with pulmonary hypertension make long ways through the health services in search of
correct diagnosis and treatment. This is a serious and fatal disease that affects the lungs and
the heart, causes progressive fatigue, limitations on daily activities and, in some cases,
premature death. This study used a literature review about pulmonary hypertension and rare
diseases and propose to analyze data from a study carried out by Abraf, an association of
patients, with 25 people who are part of the local support group and who are being treated in
specialized services of the Federal District. The data indicate that the majority of the research
subjects sought a public hospital when they felt the first symptoms of pulmonary
hypertension; the majority of the interviewed went through more than a year several health
services in search of diagnosis; and almost all the people who participated in the research look
for some other way to take care of the health problem in addition to the treatment in the
reference outpatient clinic in pulmonary hypertension. At the end of this work, from the data
analysis, we propose an application project in the network attention health care of the Federal
District, in order to improve the reception and care of users.
Keywords in Portuguese
Hipertensão arterial pulmonarDoenças raras
Adoecimento
Itinerários terapêuticos
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