Browsing by Subject "Doenças raras"
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Condições Crônicas Complexas de Saúde na Infância e Garantia de Direitos
| Date Issued: 2021Desafios do campo da efetivação de direitos ainda se colocam na agenda das políticas públicas envolvendo as famílias, os profissionais de saúde e a sociedade como um todo na estrutura da rede de proteção a essa população ... -
Cuidado às Crianças com Condições Crônicas Complexas de Saúde no contexto da COVID-19
| Date Issued: 2020Condições crônicas na infância podem incluir desde crianças com déficit cognitivo e atraso na linguagem até condições crônicas mais complexas. A pandemia de COVID-19 tem efeitos diretos e indiretos nessa população. -
Doenças neuromusculares raras: um retrato da judicialização no TRF 1
| Date Issued: 2015O estudo aborda a judicialização da saúde promovida pelos portadores de doenças neuromusculares raras em face da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Tratou-se de pesquisa exploratória, ... -
Doenças neuromusculares raras: um retrato da judicialização no Tribunal Regional Federal da 1ª região
| Date Issued: 2016O estudo aborda a judicialização da saúde promovida pelos portadores de doenças neuromusculares raras em face da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Tratou-se de pesquisa exploratória, ... -
Doenças Raras
| Date Issued: 2021A organização da Rede de atenção às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde, permite reduzir o sofrimento dos afetados e o ônus emocional de pacientes e familiares, além de racionalizar os recursos de saúde. -
Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística
| Date Issued: 2020O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha ... -
Eficácia, segurança e aspectos regulatórios dos medicamentos órfãos para doenças raras: o caso Zolgensma®
| Date Issued: 2019Objetivo: discutir o processo regulatório de medicamentos para doenças raras no Brasil, com base no caso Zolgensma®, e avaliar criticamente as evidências disponíveis até o momento sobre a eficácia e a segurança do Zolgensma® ... -
Em busca de cuidado: trajetórias de pessoas com hipertensão pulmonar pelos serviços de saúde do Distrito Federal
| Date Issued: 2018As pessoas com hipertensão pulmonar percorrem longos percursos pelos serviços de saúde em busca de diagnóstico correto e de tratamento. Trata-se de uma doença grave e fatal, que afeta os pulmões e o coração, causa cansaço ... -
Lançamento Estratégia Fiocruz para Terapias Avançadas
| Date Issued: 2024A Fundação lançou no dia 26/3/2024, a Estratégia Fiocruz para Terapias Avançadas, com o objetivo de beneficiar pacientes com doenças oncológicas, infecciosas e genéticas atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Como ... -
O panorama atual do tratamento de doenças raras no Brasil: a judicialização e o complexo econômico-industrial da saúde
| Date Issued: 2019Este estudo apresenta o panorama do tratamento de doenças raras em nosso país, focando nas problemáticas relativas à judicialização e ao Complexo Econômico-Industrial da Saúde. Intenciona-se analisar as estruturas legais ... -
RADIS: Comunicação e Saúde, número 149, fevereiro
| Date Issued: 2015Em 2014, um movimento global envolvendo celebridades arremessando baldes de gelo na cabeça tornou-se viral, visando arrecadar fundos para pesquisa sobre esclerose lateral amiotrófica (ELA). Além de destacar a falta de ...