RADIS: Comunicação e Saúde, número 149, fevereiro

Abstract

Em 2014, um movimento global envolvendo celebridades arremessando baldes de gelo na cabeça tornou-se viral, visando arrecadar fundos para pesquisa sobre esclerose lateral amiotrófica (ELA). Além de destacar a falta de recursos para pesquisas, a campanha chamou a atenção para a escassez de informações e os elevados custos de tratamento da ELA, uma das mais de 8 mil doenças raras. Menos de 5% delas possuem medicamentos aprovados devido ao "reduzido mercado consumidor", o que desestimula a indústria farmacêutica de investir em sua pesquisa devido ao alto custo e baixo retorno financeiro. Países têm adotado políticas para incentivar pesquisas e desenvolvimento de medicamentos para doenças raras. No entanto, muitos afetados ainda enfrentam falta de visibilidade, informação inadequada, tratamentos insuficientes e escassez de profissionais de saúde capacitados. No Brasil, apesar da Constituição reconhecer a saúde como direito fundamental e universal, a lacuna entre a lei e a realidade ameaça valores essenciais para os cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças raras. A Portaria 199, de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, representando um passo importante para garantir acesso a serviços de qualidade no Sistema Único de Saúde (SUS). O desafio agora é assegurar a eficácia e a rápida resposta às necessidades dessas pessoas, conforme destacado pela revista Radis, que se compromete a acompanhar e cobrar a execução da política para garantir um sistema de cuidados eficiente e abrangente. O jornalista Homero Teixeira destaca a necessidade de mobilização para construir efetivamente uma rede de cuidados.