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ADOLESCENTES COM OSTEOGÊNESE IMPERFEITA - QUALIDADE DE VIDA
Alternative title
Adolescents with osteogenesis imperfecta - quality of lifeAuthor
Affilliation
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Fundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca. Departamento de Ciências Sociais. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Fundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca. Departamento de Ciências Sociais. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract in Portuguese
Objetivo: Buscou-se, nesse estudo, avaliar a qualidade de vida (QV) dos adolescentes com osteogênese imperfeita (OI) inseridos
no programa de tratamento com bisfosfonatos (pamidronato e alendronato) do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da
Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF), unidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). Métodos: Trata-se de um
estudo exploratório-descritivo, que empregou a abordagem quantitativa. Foram utilizados o Instrumento de Avaliação de
Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100) e um questionário sociodemográfi co. Resultados: Em
relação ao perfi l de 37 adolescentes estudados, 56,8% eram do sexo feminino, 62,2% tinham idade maior ou igual a 15
anos, 51,4% OI do tipo I e 59,4% encontravam-se em tratamento ambulatorial fazendo uso de alendronato. Quanto às
características sociodemográfi cas, houve associação entre: instrução do adolescente e tipo de OI; instrução materna e
regime de tratamento. Os domínios religiosidade/espiritualidade/crenças pessoais e relações sociais obtiveram os maiores
escores (77,6 e 73,7 respectivamente). O pior escore foi o do meio ambiente (64,9), sendo esse o único com p<10 entre os
tipos de OI. Conclusão: Os resultados indicam que os adolescentes estão satisfeitos com sua QV em geral (69,3), porém
com melhor escore entre aqueles do tipo I (77,8) e em tratamento ambulatorial (73,4).
Abstract
Objective: The objective of this study is to evaluate the quality of life (QoL) among adolescents with Osteogenesis
Imperfecta enrolled in the bisphosphonate (pamidronateand alendronate) treatment program run by the Instituto Fernandes
Figueira/Fiocruz. Methods: This descriptive exploratory study deployed a quantitative approach, using the World Health
Organization Quality of Life Assessment Instrument (WHOQOL-100) and a socio-demographic questionnaire. Results:
Among these 37 adolescents, 56.8% were female, 62.2% were 15 years old or more, 51.4% had Type I OI and 59.4%
were on out-patient treatment taking alendronate. The socio-demographic characteristics revealed an association between
adolescent education and OI type, as well as between maternal education and treatment regimens. The religiosity /
spirituality / personal beliefs and social relationships items posted the highest scores (77.6 and 73.7 respectively) with the
environment scoring lowest (64.9). Conclusion: The results indicate that adolescents with OI are satisfi ed with their QoL in
general (69.3), mainly among those with type I (77.8) and under outpatient treatment (73.4).
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