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Title: Desempenho ocupacional e o uso de tecnologia assistida de baixo custo com crianças e adolescentes com mucopolissacaridose
Advisor: Ribeiro, Carla Trevisan Martins
Authors: Jacob, Luana Ramalho
Coadvisor: Horovitz, Dafne Dain Gandelman.
Affilliation: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract: As Mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo específico de doenças genéticas hereditárias, progressivas, decorrentes de alterações nos genes que codificam enzimas lisossômicas, responsáveis pelo metabolismo dos glicosaminoglicanos (GAGs). O acúmulo dos GAGs, nos diferentes órgãos e tecidos, provoca alterações multissistêmicas que comprometem a funcionalidade e o desempenho ocupacional de indivíduos com MPS. Por não existir uma cura, os poucos tratamentos que existem, buscam conter a evolução da doença no nível do fenótipo clínico, ao qual se destaca a Terapia de Reposição Enzimática (TRE), que apesar de diminuir a progressão da doença não impede as limitações no desempenho ocupacional. O uso de Tecnologia Assistiva contribui na participação do indivíduo que a usa, potencializando suas capacidades, trazendo-o para uma posição mais ativa, melhorando o seu desempenho ocupacional. Contudo, não existem estudos que relatem a influência da Tecnologia Assistiva no desempenho ocupacional de crianças e adolescentes com MPS. O objetivo desta pesquisa foi avaliar o desempenho ocupacional nas atividades de auto-cuidado, a partir do uso de Tecnologia Assistiva de baixo custo como recurso da Terapia Ocupacional em crianças e adolescentes com Mucopolissacaridose, entre 9 anos e 5 meses a 16 anos e 4 meses. Participaram dessa pesquisa 6 indivíduos com MPS dos tipos I, IV-A e VI. Foram utilizados dois instrumentos para coleta dos dados: Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) - somente área de autocuidado, para avaliação do desempenho ocupacional e a Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM), para avaliação da mudança da satisfação e do desempenho com a TA. Os resultados destes testes demonstraram que as tarefas que apresentaram as maiores incapacidades foram na área do vestir, seguido por higiene pessoal e banho Deste modo, foram confeccionados recursos de TA para cinco atividades relacionadas ao vestir e uma para higiene pessoal. Ficou claro que após o uso da TA, houve uma mudança positiva e significativa no desempenho ocupacional e satisfação desses indivíduos. Com esses resultados, foi possível observar o quanto as alterações sistêmicas são responsáveis pelas limitações ocasionadas nos indivíduos com MPS, prejudicando seu desempenho ocupacional. Além disso, a incapacidade funcional e o comprometimento no desempenho ocupacional são muito relevantes na população pesquisada, independentemente do tipo de MPS, da idade dos indivíduos e do tempo de TRE. Entretanto, o uso da TA pode melhorar significativamente o desempenho e qualidade de vida desta população. O incentivo ao uso de TA e a novos estudos relacionados ao assunto, devem ser incentivados, já que os profissionais de terapia ocupacional buscam a melhora da execução das atividades de autocuidado que são significativas para o indivíduo que a usa.
Abstract: Mucopolysaccharidoses (MPS) are a specific group of hereditary genetic diseases, progressive, resulting from changes in genes encoding lysosomal enzymes responsible for the metabolism of glycosaminoglycans (GAGs). The accumulation of GAGs in different organs and tissues, causes multisystemic alterations, that compromise the functionality and occupational performance of individuals with MPS. Because there is no cure, the few treatments that exist, seek to contain the evolution of the disease at the level of the clinical phenotype, which emphasizes Enzyme Replacement Therapy (ERT), which despite decreasing the progression of the disease does not prevent the limitations in the occupational performance. The use of Assistive Technology contributes to the participation of the individual who uses it, potentializing their capacities, bringing them to a more active position, improving their occupational performance. However, there are no studies that report the influence of Assistive Technology on the occupational performance of children and adolescents with MPS. The objective of this research was to evaluate the occupational performance in the self-care activities, from the use of Low Cost Assistive Technology as a resource of Occupational Therapy in children and adolescents with Mucopolysaccharidosis, between 9 years and 5 months to 16 years and 4 months. Six individuals with MPS type I, IV-A and VI participed this reseach. Two instruments were used to collect the data: Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI) - only self-care area for the evaluation of occupational performance and the Canadian Occupational Performance Measure (COPM), to evaluate the change in satisfaction and performance with AT. The results of these tests demonstrated that the tasks that presented the greatest incapacities were in the dressing area, followed by personal hygiene and bathing. In this way, TA was made for five activities related to dressing and one for personal hygiene. It was clear that after the use of TA there was a positive and significant change in the occupational performance and satisfaction of these individuals. With these results, it was possible to observe how the systemic alterations are responsible for the limitations caused in the individuals with MPS, impairing their occupational performance. In addition, functional disability and impairment in occupational performance are very relevant in the population surveyed, regardless of the type of MPS, the age of the individuals and the time of ERT. However, the use of TA can significantly improve the performance and quality of life of this population. The incentive to use TA and new studies related to the subject should be encouraged as occupational therapy professionals seek to improve the performance of self-care activities that are meaningful to the individual using it.
Keywords: Mucopolysaccharidosis
Occupational performance
Activities of Daily Living
Self-Help Devices
Child
Adolescent
keywords: Mucopolissacaridose
Desempenho Ocupacional
Atividades de autocuidado
Tecnologia Assistiva
Criança e adolescente
Issue Date: 2018
Citation: JACOB, Luana Ramalho. Desempenho ocupacional e o uso de tecnologia assistida de baixo custo com crianças e adolescentes com mucopolissacaridose. 2018. 104 f. Dissertação (Mestrado em Pesquisa Aplicada à Saúde da Criança e da Mulher) - Instituto Nacional de Saúde da Mulher da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2018.
Date of defense: 2018
Place of defense: Rio de Janeiro/RJ
Department: Instituto Nacional de Saúde da Mulher da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira
Defense institution: Fundação Oswaldo Cruz
Program: Programa de Pós-Graduação em Pesquisa Aplicada à Saúde da Criança e da Mulher
Copyright: open access
Appears in Collections:IFF - Dissertações de Mestrado

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