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Title: Abertura e compartilhamento de dados para pesquisa nas situações de emergência em saúde pública: o caso do vírus Zika
Advisor: Albagli, Sarita
Members of the board: Pinheiro, Lena Vania Ribeiro
Marques, Luana Farias Sales
Santos, Paula Xavier dos
Sayão, Luis Fernando
Authors: Jorge, Vanessa de Arruda
Affilliation: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Controle de Qualidade em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract: Esta pesquisa teve por objetivo principal identificar e analisar as principais questões em debate sobre dados de pesquisa abertos e compartilhados em saúde, particularmente na situação de emergência em saúde pública do caso do vírus Zika. É uma pesquisa de natureza qualitativa, com objetivo exploratório, utilizando procedimentos de revisão de literatura, pesquisa documental, e entrevistas com especialistas. Contextualmente descreve o funcionamento do campo científico e as disputas nele contidas, explorando os espaços para o movimento da ciência aberta, e especificamente na vertente que trata da abertura dos dados de pesquisa. Reflete sobre principais conceitos mobilizados no debate sobre dados de pesquisa abertos e compartilhados, relacionando-os com as particularidades que envolvem a área da saúde. Considerando elementos contidos nas dinâmicas da pesquisa científica em saúde, analisa iniciativas e práticas desenvolvidas por agências e programas internacionais de financiamento à pesquisa sobre aspectos político-normativos que envolvem o compartilhamento de dados de pesquisa, bem como de políticas editoriais de revistas científicas da área nessa questão. Analisa o recente caso de emergência em saúde pública relacionado ao vírus Zika, principalmente a partir de informações recebidas de pesquisadores sobre as temáticas do acesso aos dados para pesquisa, do compartilhamento dos dados produzidos, das infraestruturas e ferramentas de compartilhamento de dados por eles conhecidas, da percepção sobre a declaração de emergência em saúde pública e da percepção sobre o compartilhamento e / ou abertura de dados. Os resultados mostram que ainda há lacunas de conceitos, informações e pesquisas para diminuir barreiras e resistências sobre a abertura de dados de pesquisa. A maioria das agências e programas de financiamento em saúde pesquisadas tem hoje políticas de compartilhamento ou gerenciamento de dados, que incluem a necessidade do compartilhamento. Esta necessidade também é percebida em algumas revistas científicas da área da saúde, que possuem instruções para autores sobre o compartilhamento dos dados. No caso vírus Zika, relaciona as principais fontes de dados para pesquisa e as condições de acesso aos dados pesquisados; analisa as principais formas de compartilhamento dos dados produzidos e situações que exigiam o compartilhamento como condição para o relacionamento; identifica infraestruturas e ferramentas de dados, que resultaram na sistematização de 14 iniciativas de compartilhamento de dados de pesquisa que envolvem o vírus Zika; assinala as principais alterações das práticas de compartilhamento, divulgação e publicação tradicional e experiências que impactaram no processo de pesquisa; reconhece os fatores que contribuem e aqueles que dificultam a prática da abertura e compartilhamento de dados na percepção dos pesquisadores. Conclui-se que o compartilhamento é a prática mais utilizada nos ambientes pesquisados, percebendo a necessidade de novas práticas que tenham como finalidade a abertura dos dados de pesquisa, em seu sentido mais amplo. Existe a necessidade de uma agenda de novas pesquisas sobre dados na área da saúde, refletindo sobre tipologias, fluxos e governanças, no cotidiano da pesquisa e, principalmente, em situações de emergência em saúde pública.
Abstract: The objective of this research was to identify and analyze the main issues in discussion about open and shared health research data, particularly in the public health emergency situation of the Zika virus case. It is a research of qualitative nature, with exploratory purpose, using procedures of literature review, documentary research, and interviews with specialists. Contextually, it describes the functioning of the scientific field and the disputes contained therein, opening spaces for the movement of open science, and specifically in the part that deals with the opening of research data. It reflects on the main concepts mobilized in the debate on open and shared research data, relating them to the particularities that involve the health area. Considering elements contained in the dynamics of scientific research in health, it analyzes initiatives and practices developed by international agencies and programs to finance research on political and normative aspects that involve the sharing of research data, as well as editorial policies of scientific journals in the area in question. It analyzes the recent public health emergency related to the Zika virus, mainly from information received from researchers on the issues of access to research data, sharing of produced data, infrastructures and data sharing tools known to them, the perception about the public health emergency declaration and the perception about the sharing and / or opening of data. The results show there are still gaps in concepts, information and research to reduce barriers and resistance on the opening of research data. Most health funding agencies and programs surveyed today have policies for sharing or managing data, which include the need for sharing. This need is also perceived in some health journals, which have instructions for authors about the sharing of data. In the Zika virus case, relates main sources of data for research and the conditions of access to data searched; analyzes the main forms of sharing produced data and situations that required sharing as condition for the relationship; identifies infrastructures and data tools, which resulted in systematization of 14 research data sharing initiatives involving the Zika virus; points out the main changes in traditional sharing, dissemination and publication practices and experiences that have impacted research process; recognizes the contributing factors and those hinder the practice of opening and sharing data in the researchers' perception. It is concluded that sharing data is the practice most used in the researched environments, realizing the need for new practices aimed at opening research data in its broadest sense. At last, concluded that there is a need for new research agenda about data in the health area, reflecting typologies, flows and governance in the research routine especially emergency situations in public health.
Keywords: Data for research
Open data
Sharing data
Public health emergency
Zika virus
Information Science
keywords: Dados para pesquisa
Abertura de dados
Compartilhamento de dados
Emergência em Saúde Pública
Vírus Zika
Ciência da Informação
DeCS: Zika vírus
Emergência
Saúde Pública
Ciência da Informação
Issue Date: 2018
Citation: JORGE, Vanessa de Arruda. Abertura e compartilhamento de dados para pesquisa nas situações de emergência em saúde pública: o caso do vírus zika. 2018. 263 f. Tese (Doutorado em Ciência da Informação) - Universidade Federal do Rio de Janeiro; Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia, Rio de Janeiro, 2018.
Date of defense: 2018-09-12
Place of defense: Rio de Janeiro/RJ
Department: Coordenação de Pós-Graduação
Defense institution: Universidade Federal do Rio de Janeiro. Escola de Comunicação
Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia
Program: Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação
Copyright: open access
Appears in Collections:INCQS - Teses de Doutorado dos Profissionais

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