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ENTRE O RARO E O (IM)PRECISO NA CONSTRUÇÃO DE UMA LINHA DE CUIDADOS NA FIBROSE CÍSTICA
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Abstract in Portuguese
A Fibrose Cística (FC) definida como uma doença rara de origem genética autossômica recessiva e progressiva, a qual por desequilíbrio na concentração de cloro e sódio das células, ocasiona a produção de muco mais espesso, provocando alterações no funcionamento de múltiplos órgãos com principal acometimento nos sistemas respiratórios e gastrointestinais. Na identificação de variabilidade genética (mutações) da CFTR, as quais diferem quanto a síntese, tráfego, estabilidade e função da proteína e suas implicações na disfuncionalidade do gene, está a principal base para o desenvolvimento dos medicamentos moduladores e inovações na terapêutica que prometem um aumento da expectativa de vida com qualidade. Nessa dissertação, iluminamos a FC como uma condição de saúde rara, a fim de caracterizar experiências singulares presentes nas relações intersubjetivas e nos desafios cotidianos, já identificados, no diagnóstico e tratamento. Extrapolando, quantificações e abordagens unilaterais, adentramos nas relações de poder, correlações de forças e disputas nas arenas sociais, aonde os atores sociais (profissionais de saúde, laboratório industrial farmacêutico, associações de pessoas com FC, pesquisadores e legisladores/tomadores de decisão) inscrevem trajetórias, discursos e práticas sociais em torno de demandas por saúde e necessidades de saúde na era da biomedicina high tech de precisão. Pela abordagem metodológica da Análise Crítica dos Discursos fundamentada nas concepções de Norman Fairclough, aproximamos das formações discursivas desses atores sociais, nas suas posições sócio históricas e culturais em correspondência a uma prática social, a qual no exercício dialético das relações de poder estabelecem alianças, negociações e disputas por hegemonia. No capitulo discussão e resultados, através do aporte semântico do vocábulo precisão e dos elementos semióticos identificados a ordem dos discursos na FC, falamos de necessidades de saúde, que ao longo da trajetória “bio-histórica” da FC adquiriram novos contornos, em paralelo às demandas que, permanecem não correspondidas nas arenas do direito à integralidade do cuidado em saúde. E, encerramos o capítulo, com a proposição de uma linha de cuidado integral na FC, aonde os elementos semióticos são postos nas estações do cuidado. Por fim, sinalizamos potencialidades nas interseções e interações na produção do conhecimento e agendas políticas em torno do acesso como categoria êmica, imprescindível a permear o debate por equidade na FC e para as demais condições de saúde raras.
Abstract
Cystic Fibrosis (CF) defined as a rare disease of autosomal recessive and progressive genetic origin, which, due to an imbalance in the concentration of chlorine and sodium in cells, causes the production of thicker mucus, causing changes in the functioning of multiple organs with main involvement in the respiratory and gastrointestinal systems. The identification of genetic variability (mutations) of CFTR, which differ in protein synthesis, trafficking, stability and function and its implications for gene dysfunction, is the main basis for the development of modulating drugs and therapeutic innovations that promise a increased life expectancy with quality. In this dissertation, we highlight CF as a rare health condition, in order to characterize unique experiences present in intersubjective relationships and in the daily challenges, already identified, in diagnosis and treatment. Extrapolating, quantification and unilateral approaches, we enter into power relations, correlations of forces and disputes in social arenas, where social actors (health professionals, industrial pharmaceutical laboratory, associations of people with CF, researchers and legislators/decision makers) enroll trajectories, discourses and social practices around health demands and health needs, in the era of high tech precision biomedicine. Through the methodological approach of Critical Discourse Analysis based on Norman Fairclough's conceptions, we approach the discursive formations of these social actors, in their socio-historical and cultural positions in correspondence to a social practice, which in the dialectical exercise of power relations establish alliances, negotiations and disputes for hegemony. In the discussion and results chapter, through the semantic input of the word precision and the semiotic elements identified in the order of discourses in CF, we speak of health needs, which along the “bio-historical” trajectory of CF acquired new contours, in parallel to the demands that remain unmet in the arenas of the right to integrality of health care. And, we close the chapter, with the proposition of a integral care line in CF, where the semiotic elements are placed in the care stations. Finally, we point out potentialities in the intersections and interactions in the production of knowledge and political agendas around access as an emic category, essential to permeate the debate for equity in CF and for other rare health conditions.
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