Itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras

Abstract

Esta tese buscou compreender as experiências e as vivências de pacientes com DR a partir da reconstrução dos itinerários terapêuticos de pacientes atendidos no Serviço de Referência de DR (SRDR) do Rio de Janeiro. Trata-se de estudo qualitativo exploratório, realizado no período de março de 2021 a março de 2022, a partir das narrativas de histórias de vidas. Foram realizadas 49 entrevistas semiestruturadas com familiares que acompanhavam os pacientes com DR em consulta no SRDR. Para análise das narrativas das histórias contadas utilizou-se análise temática. Observou-se padrões de experiências semelhantes aos encontrados globalmente durante o enfrentamento do adoecimento raro, perpetuado nos trajetos entre diversas especialidades para a obtenção do diagnóstico e que continuou mesmo após o diagnóstico, com a busca das terapêuticas necessárias. As experiências das famílias com os serviços de saúde confirmaram a ausência de conhecimento e evidenciaram a temporalidade como deflatores dos percursos longos experienciados como dificuldades de especialidades e terapias, acolhimento e filas no SISREG e oferta de vagas, que impactaram no tempo de obtenção do diagnóstico, despertando sofrimentos e angústia, descrédito do SUS e planos de saúde e levando pais insatisfeitos à judicialização. O diagnóstico significou para algumas famílias um novo direcionamento do cuidado apesar dos percalços envolvidos em sua obtenção. Nesse sentido, o serviço de referência de DR significou um porto seguro no acolhimento, conhecimento e resolução do diagnóstico, confortando as famílias. Evidenciou-se a coordenação do cuidado a cargo da família e a responsabilidade do enfrentamento do adoecimento prioritariamente exercido pelas mulheres, que assumem a responsabilidade do cotidiano terapêutico e manejo dos filhos e reformulam suas vidas em busca da qualidade de vida dos filhos. Reafirma-se o fortalecimento do papel da atenção básica no encaminhamento oportuno e coordenação do cuidado na rede de atenção, aliviando o peso do gerenciamento familiar do cuidado, que extrapola e sobrecarrega sua jornada, principalmente das mulheres, que também necessitam de cuidado e suporte psicológico e já sofrem com sua própria história. Finalmente, salientou-se os significados dos papéis sociais femininos protagonizados durante os itinerários terapêuticos, delineados histórica e culturalmente como atribuídos ao gênero feminino, reproduzidos como responsabilidade do ato de cuidar por ser mulher e mãe. Adicionalmente, a religiosidade como fonte de apoio emocional e a ressignificação do adoecimento na vida de quem cuida, ao longo de sua história de lutas e convívio com quadros mais graves de adoecimento.