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TCCCopyright
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Sustainable Development Goals
03 Saúde e Bem-EstarCollections
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O ACESSO À REDE DE CUIDADOS EM SAÚDE SOB A PERCEPÇÃO DAS MÃES DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA RESIDENTES DE UMA COMUNIDADE CAMPESINA NO DISTRITO FEDERAL
Comunidade rural
Transtorno do Espectro Autista
Serviços de saúde para pessoas com deficiência
Rural community
Autism Spectrum Disorder
Health services for people with disabilities
Comunidad rural
Trastorno del Espectro Autista
Servicios de salud para personas con discapacidad
Comunidade Rural
Transtorno do Espectro Autista
Serviços de Saúde para Pessoas com Deficiência
Nascimento, Amorabe dos Santos | Date Issued:
2025
Advisor
Co-advisor
Comittee Member
Affilliation
Fundação Oswaldo Cruz. Escola de Governo Fiocruz Brasília. Brasília, DF, Brasil
Abstract in Portuguese
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição complexa que provoca disfunção no neurodesenvolvimento, com uma ampla gama de manifestações clínicas, minuciadas por prejuízos na comunicação verbal/não verbal e por apresentar padrões restritos e na interação social, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades. É assunto de extrema importância que tem magnitude mundial, principalmente na esfera da saúde. Nas comunidades campestres, o alcance da população aos serviços de saúde é significativamente mais fragilizado em relação à cidade, em detrimento a localização dos dispositivos de saúde, disponibilidade de horários e dias em que a unidade atende, assim como do pouco e/ou ausência de serviços de saúde nos territórios do campo, o que resulta em acentuados gastos financeiros, ou não busca pelo atendimento na rede de cuidado, somando-se a isso a falta de saneamento básico, transporte público, água potável são realidades perenes no cotidiano destas populações. Diante da necessidade de sistematização do Trabalho de Conclusão de Residência (TCR) do Programa Multiprofissional em Saúde da Família com Ênfase em Saúde da População do Campo, tornou-se imprescindível desenvolver este estudo para aprofundar as questões relacionadas à atenção integral de crianças autistas e às barreiras identificadas por suas mães. Este estudo objetivou descrever o acesso à rede de cuidado sob a percepção materna de crianças autistas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, caracterizada exploratória e descritiva, em que mães de crianças autistas residentes na comunidade campesina Vila Basevi, foram selecionadas por uma amostra de conveniência, em que foi realizada a aplicação de entrevistas semiestruturadas e audiogravadas para transcrição. Mães relatam invisibilidade da rede de cuidados intersetorial da saúde e sugerem a criação de parcerias entre os serviços de saúde e as instituições de ensino superior, além da regionalização das atividades de reabilitação para pessoas autistas, com o objetivo de facilitar o acesso a esses serviços. A atenção primária vem cumprindo o seu importante papel enquanto ordenadora da rede de serviços de saúde. Constatou-se falta de acesso aos serviços de atenção secundária e a insuficiência de centros de reabilitação para crianças neurodivergentes. Além disso, observou a invisibilidade da Pessoa Com Deficiência (PCD) na PNSIPCFA. Palavras - chave: Acesso aos Serviços de Saúde. Comunidade Rural. Transtorno do Espectro Autista. Serviços de Saúde para Pessoas com Deficiência.
Abstract
Autism Spectrum Disorder (ASD) is a complex condition that causes neurodevelopmental dysfunction, with a wide range of clinical manifestations, characterized by impairments in verbal/nonverbal communication and by presenting restricted patterns and social interaction, repetitive and stereotyped behavior, interests and activities. It is an extremely important issue that has worldwide magnitude, especially in the health sphere. In rural communities, the population's access to health services is significantly more fragile compared to the city, to the detriment of the location of health facilities, availability of times and days in which the unit provides care, as well as the lack and/or absence of health services in rural areas, which results in significant financial expenses, or failure to seek care in the care network, in addition to the lack of basic sanitation, public transportation, and drinking water, which are perennial realities in the daily lives of these populations. Given the need to systematize the Residency Completion Work (TCR) of the Multidisciplinary Program in Family Health with Emphasis on Rural Population Health, it became essential to develop this study to delve deeper into issues related to comprehensive care for autistic children and the barriers identified by their mothers. This study aimed to describe access to the care network from the maternal perception of autistic children. This is a qualitative, exploratory and descriptive research, in which mothers of autistic children living in the rural community of Vila Basevi were selected by a convenience sample, in which semi-structured interviews were applied and audio-recorded for transcription. Mothers report the invisibility of the intersectoral health care network and suggest the creation of partnerships between health services and higher education institutions, in addition to the regionalization of rehabilitation activities for autistic people, with the aim of facilitating access to these services. Primary care has been fulfilling its important role as the organizer of the health service network. A lack of access to secondary care services and an insufficient number of rehabilitation centers for neurodivergent children were found. Furthermore, the invisibility of People with Disabilities (PWD) in the PNSIPCFA was observed. Keywords: Access to Health Services. Rural Community. Autism Spectrum Disorder. Health Services for People with Disabilities.
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El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición compleja que causa disfunción del neurodesarrollo, con una amplia gama de manifestaciones clínicas, caracterizada por deficiencias en la comunicación verbal y no verbal, patrones restringidos de interacción social, comportamientos, intereses y actividades repetitivos y estereotipados. Es un problema de suma importancia de magnitud mundial, especialmente en el ámbito de la salud. En las comunidades rurales, el acceso de la población a los servicios de salud es significativamente más precario en comparación con la ciudad, lo que perjudica la ubicación de los centros de salud, la disponibilidad de horarios y días de atención, así como la falta o ausencia de servicios de salud en las zonas rurales, lo que genera importantes gastos financieros o la falta de acceso a la red de atención, además de la falta de saneamiento básico, transporte público y agua potable, realidades constantes en la vida cotidiana de estas poblaciones. Dada la necesidad de sistematizar el Trabajo de Finalización de Residencia (TCR) del Programa Multidisciplinario de Salud Familiar con Énfasis en Salud de la Población Rural, se hizo imprescindible desarrollar este estudio para profundizar en temas relacionados con la atención integral a niños con autismo y las barreras identificadas por sus madres. Este estudio tuvo como objetivo describir el acceso a la red de atención desde la percepción materna de niños con autismo. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva, en la que se seleccionó a madres de niños con autismo residentes en la comunidad rural de Vila Basevi mediante una muestra por conveniencia. Se aplicaron entrevistas semiestructuradas y se grabaron en audio para su transcripción. Las madres denuncian la invisibilidad de la red intersectorial de atención médica y sugieren la creación de alianzas entre los servicios de salud y las instituciones de educación superior, además de la regionalización de las actividades de rehabilitación para personas con autismo, con el fin de facilitar el acceso a estos servicios. La atención primaria ha venido cumpliendo su importante papel como organizadora de la red de servicios de salud. Se detectó falta de acceso a servicios de atención secundaria y un número insuficiente de centros de rehabilitación para niños con neurodivergencia. Además, se observó la invisibilidad de las personas con discapacidad (PcD) en el PNSIPCFA. Palabras clave: Acceso a servicios de salud. Comunidad rural. Trastorno del espectro autista. Servicios de salud para personas con discapacidad.
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Le trouble du spectre autistique (TSA) est une affection complexe qui entraîne un dysfonctionnement neurodéveloppemental, avec un large éventail de manifestations cliniques, caractérisé par des troubles de la communication verbale et non verbale, des schémas et des interactions sociales restreints, des comportements, des intérêts et des activités répétitifs et stéréotypés. Il s'agit d'un problème extrêmement important, d'ampleur mondiale, notamment dans le domaine de la santé. Dans les communautés rurales, l'accès aux services de santé est nettement plus fragile qu'en ville, en raison de la localisation des établissements de santé, de la disponibilité des horaires et des jours de prise en charge, ainsi que du manque ou de l'absence de services de santé en zone rurale, ce qui entraîne des dépenses financières importantes ou un manque de recours au réseau de soins, sans compter le manque d'assainissement de base, de transports publics et d'eau potable, qui sont des réalités récurrentes dans la vie quotidienne de ces populations. Compte tenu de la nécessité de systématiser le travail de fin de résidence (TCR) du programme multidisciplinaire en santé familiale, axé sur la santé des populations rurales, il est devenu essentiel de mener cette étude afin d'approfondir les questions liées à la prise en charge globale des enfants autistes et les obstacles identifiés par leurs mères. Cette étude visait à décrire l'accès au réseau de soins à partir de la perception maternelle des enfants autistes. Il s'agit d'une recherche qualitative, exploratoire et descriptive, dans laquelle des mères d'enfants autistes vivant dans la communauté rurale de Vila Basevi ont été sélectionnées par échantillon de convenance. Des entretiens semi-directifs ont été menés et enregistrés pour transcription. Les mères dénoncent l'invisibilité du réseau intersectoriel de soins de santé et suggèrent la création de partenariats entre les services de santé et les établissements d'enseignement supérieur, ainsi que la régionalisation des activités de réadaptation pour les personnes autistes, afin de faciliter l'accès à ces services. Les soins primaires jouent un rôle important d'organisateur du réseau de soins de santé. Un manque d'accès aux services de soins secondaires et un nombre insuffisant de centres de réadaptation pour les enfants neurodivergents ont été constatés. De plus, l'invisibilité des personnes handicapées (PH) dans le PNSIPCFA a été constatée. Mots-clés : Accès aux services de santé. Communauté rurale. Troubles du spectre autistique. Services de santé pour les personnes handicapées.
Keywords in Portuguese
Acesso aos serviços de saúdeComunidade rural
Transtorno do Espectro Autista
Serviços de saúde para pessoas com deficiência
Keywords
Access to health servicesRural community
Autism Spectrum Disorder
Health services for people with disabilities
Keywords in Spanish
Acceso a servicios de saludComunidad rural
Trastorno del Espectro Autista
Servicios de salud para personas con discapacidad
DeCS
Acesso aos Serviços de SaúdeComunidade Rural
Transtorno do Espectro Autista
Serviços de Saúde para Pessoas com Deficiência
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