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Title: Estudo das interfaces da genética médica com a saúde pública-o indivíduo como fenilcetonúria e o Programa Nacional de Triagem Neonatal
Other Titles: Study of the interfaces of the medical genetics with the health public it individual with phenylketonuric and the National Program of Neonatal Selection
Advisor: Llerena Junior, Juan Clinton
Authors: Coelho, Ana Luiza Villaça
Coadvisor: Meirelles, Ricardo M.R
Affilliation: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Abstract: Este trabalho objetivou captar e analisar a compreensão dos responsáveis por pacientes fenilcetonúricos triados pelo "Programa Nacional de Triagem Neonatal", no Estado do Rio de Janeiro, a respeito do modo pelo qual o surgimento e a incorporação de novas tecnologias de diagnóstico e tratamento pela nova genética, aplicadas ao rastreamento populacional, vêm influindo nas atitudes de indivíduos e famílias.Para tanto, foram realizados levantamento das características clínicas e demográficas referentes a um grupo de pacientes fenilcetonúricos em acompanhamento ambulatorial no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE) e,também, entrevistas com os respectivos responsáveis visando detectar suas noções e entendimentos sobre o Programa.Os resultados finais demonstraram inserção dos procedimentos de triagem, diagnóstico e tratamento nas recomendações governamentais atuais. As percepções dos responsáveis verbalizadas nas entrevistas sobre elementos relacionados à genética médica e à saúde pública, em suas interfaces, puderam ser alocadas em cinco categorias analíticas, a saber: as metáforas da edificação, da impressão digital, da vigilância/ da infância,das outras doenças e os "novos cidadãos genéticos".Tais resultados reforçam a necessidade da contínua integração entre os vários segmentos da atenção e cuidados à saúde e a implementação de políticas públicas de saúde, sobretudo as dirigidas para as doenças genéticas.
DeCS: Genética Médica
Encefalopatias
Fenilcetonúrias
Triagem Neonatal
Issue Date: 2006
Publisher: Instituto Fernandes Figueira
Citation: COELHO, Ana Luiza Villaça. Estudo das interfaces da genética médica com a saúde pública-o indivíduo como fenilcetonúria e o Programa Nacional de Triagem Neonatal. 2006. 133 f. Dissertação (Mestrado em Saúde da Criança e da Mulher)-Instituto Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2006.
Date of defense: 2006
Place of defense: Rio de Janeiro/RJ
Department: Departamento de Ensino
Defense institution: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira
Program: Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher
Copyright: restricted access
Appears in Collections:IFF - Dissertações de Mestrado

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