Author | Stival, Sephora Luyza Marchesini | |
Access date | 2024-02-23T18:58:16Z | |
Available date | 2024-02-23T18:58:16Z | |
Document date | 2020 | |
Citation | STIVAL, Sephora Luyza Marchesini. Genética recreativa: os testes genéticos direct-to-consumer em Portugal. Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário, Brasília, v. 9, n.3 , p. 123-152, jul./set. 2020. | en_US |
ISSN | 2358-1824 | en_US |
URI | https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/62791 | |
Description | Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário (CIADS) é um periódico trimestral do Programa de Direito Sanitário (Fiocruz Brasília). Lançado em 2012, o CIADS publica artigos originais, artigos de revisão, comunicações breves, e jurisprudência e legislação comentadas no campo do Direito Sanitário e aprovados por pareceristas ad hoc. É dirigido a professores, pesquisadores e estudantes de Direito, de Ciências da Saúde e de Ciências Sociais; operadores do Direito; profissionais da saúde e gestores de serviços e sistemas de saúde. Os autores deste artigo não possuem vínculo com a Fiocruz. | en_US |
Abstract in Portuguese | Objetivo: o escopo do artigo é trazer a reflexão sobre o uso de testes genéticos direct-to-consumer, sobretudo em Portugal, que apesar da vedação pela legislação local, podem ser adquiridos pela internet. Metodologia: foi utilizado método dedutivo a partir da análise da literatura científica existente em revistas da especialidade e em legislações internacionais e portuguesa, com maior atenção aos desenvolvimentos nos Estados Unidos, por ser o país que sedia o maior número de empresas e laboratórios que comercializam testes genéticos direitos ao consumidor. Resultados: apesar de vedado pela lei nacional, qualquer pessoa consegue hoje requerer um kit DNA pela internet, sobretudo em sites americanos, em que viabilizam os testes genéticos a preços módicos. Qualquer pessoa pode remeter uma amostra feita por autocoleta de esfregaço oral pelo correio, e após um breve cadastro no site da empresa, passará a receber notificações com informações relativas a sua constituição genética. Em outros países, a pesquisa sobre testes genéticos diretos ao consumidor já é exaustiva, encontrando várias deficiências na sua prática, sobretudo quanto ao consentimento informado e à fiabilidade dos resultados, já que muitos estudos demonstram a disparidade de resultados para uma mesma amostra quando submetida a diferentes laboratórios. Em Portugal, o tema ainda é bastante escasso, e apesar de proibido, esses testes são de fácil acesso. Conclusão: é imprescindível refletirmos sobre a submissão a testes genéticos e as implicações que os mesmo têm, não só na vida de quem se submete ao teste, mas também daqueles que compartilham o material genético, sobretudo em situações de testes genéticos diretos ao consumidor em que não há prévio aconselhamento. | en_US |
Language | por | en_US |
Publisher | Fiocruz Brasília | en_US |
Rights | open access | en_US |
Subject in Portuguese | Testes genéticos | en_US |
Subject in Portuguese | Medicina de precisão | en_US |
Subject in Portuguese | DNA | en_US |
Title | Genética recreativa: os testes genéticos direct-to-consumer em Portugal | en_US |
Alternative title | Recreational genetics: direct-to-consumer genetic tests in Portugal | en_US |
Alternative title | Genética recreativa: pruebas genéticas direct-to-consumer en Portugal | en_US |
Type | Article | en_US |
DOI | 10.17566/ciads.v9i3.655 | |
Abstract | Objective: to reflect on the use of direct-to-consumer genetic tests, especially in Portugal,
which can be purchased online despite being prohibited by local legislation. Methods: a
deductive method was used based on the analysis of the scientific literature in specialized
journals and (inter) national legislation, with greater attention to developments in the United
States, as it is the country with the largest number of companies and laboratories that
commercialize direct-to-consumer genetic tests. Results: despite being prohibited by
Portuguese law, anyone can buy a DNA kit online, especially from American websites, where
genetic testing at affordable prices are available. Anyone can send a self-collected oral smear
sample by mail, and after a brief registration on the company's website, they will receive
notifications with information regarding their genetic makeup. In other countries, research on
direct-to-consumer genetic testing is already exhaustive, finding several deficiencies in its practice, especially regarding informed consent and the reliability of the results, since many
studies demonstrate the disparity of results for the same sample when submitted to different
laboratories. In Portugal, the topic is still quite scarce, and although easily accessible, these
tests are prohibited. Conclusion: it is essential to reflect on recreative genetic tests and the
implications they have, not only in the life of those who undergo the test, but also of those
who share the genetic material, especially in situations of direct-to-consumer genetic tests in
which there is no prior counseling. | en_US |
xmlui.metadata.dc.description.abstractes | Objetivo: reflexionar sobre el uso de pruebas genéticas directas al consumidor,
especialmente en Portugal, que a pesar de estar prohibidas por la legislación nacional,
pueden adquirirse a través de Internet. Metodología: se utilizó un método deductivo basado
en el análisis de la literatura científica en revistas especializadas y legislación (inter) nacional,
con mayor atención a los desarrollos en Estados Unidos, por ser el país que alberga la mayor
cantidad de empresas y laboratorios que comercializan derechos del consumidor de pruebas
genéticas. Resultados: apesar de estar prohibido por la legislación nacional, ahora
cualquiera puede solicitar un kit de ADN a través de Internet, especialmente en sitios web
estadounidenses, donde es factible realizar pruebas genéticas a precios asequibles.
Mediante una autocolección, mediante frotis oral, la persona envía la muestra por correo, y
luego de un breve registro en el sitio web de la empresa, ahora recibirá notificaciones con
información sobre su composición genética. En otros países, la investigación sobre pruebas
genéticas directas al consumidor ya es exhaustiva, encontrando varias deficiencias en su
práctica, especialmente en cuanto al consentimiento informado y la confiabilidad de los
resultados, ya que muchos estudios demuestran la disparidad de resultados para una misma
muestra cuando sometido a diferentes laboratorios. En Portugal, el tema sigue siendo
bastante escaso y, aunque están prohibidas, estas pruebas son de fácil acceso.
Conclusión: es fundamental reflexionar sobre el sometimiento a pruebas genéticas y las
implicaciones que tienen, no solo en la vida de quienes se someten a la prueba, sino también
de quienes comparten el material genético, especialmente en situaciones de pruebas
genéticas directas al consumidor en las que no hay consejo prévio. | en_US |
Affilliation | Universidade de Coimbra | en_US |
Subject | Genetic testing | en_US |
Subject | Precision medicine | en_US |
Subject | DNA | en_US |
Subject in Spanish | Pruebas genéticas | en_US |
Subject in Spanish | Medicina de precisión | en_US |
Subject in Spanish | ADN | en_US |
DeCS | Genética Humana | en_US |
DeCS | Testes Genéticos | en_US |