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Title: Notícias difíceis: sentidos atribuídos pelos familiares de crianças com fibrose cística
Advisor: Mitre, Rosa Maria de Araujo
Authors: Afonso, Selene Beviláqua Chaves
Affilliation: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract: Esta pesquisa versa sobre os sentidos que as notícias difíceis transmitidas por profissionais de saúde assumiram para os familiares das crianças com fibrose cística em tratamento no Instituto Fernandes Figueira, hospital de referência para a doença, localizado na cidade do Rio de Janeiro. O objetivo é apreender o que os narradores consideram notícias difíceis, como tais comunicações são recebidas por eles e como influenciam suas vidas diárias com os filhos. Os sujeitos da pesquisa — nove mães e um pai de crianças entre dois e doze anos de idade — tinham seus filhos em tratamento nos ambulatórios especializados desta instituição. O crescente interesse pelos estudos das percepções dos usuários sobre as comunicações entre profissionais e pacientes/familiares e o conhecimento de que a comunicação tem grande interferência em como estes aderem e se conduzem diante do adoecimento reforça a importância deste estudo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa através do método de narrativas que ocorreu entre os meses de maio e junho de 2010, quando o assunto central da pesquisa foi apresentado e sobre o qual os narradores puderam falar livremente. Desse material foram extraídos os aspectos proeminentes em todas as narrativas; foram percebidas disparidades entre algumas delas e sobre estas foram feitas considerações. O método baseou-se em trabalhos de Javchelovitch & Bauer e Gomes & Mendonça, Thompson e Good. Os resultados procedentes das narrativas foram cotejados com o referencial teórico, o que levou a concluir que a comunicação entre profissionais e pacientes/familiares ainda é um ponto fraco nas interações em saúde. Tais comunicações, ao contrário do que ocorre nas superespecializações da área, se dão quase sempre espontaneamente, sem preparo, estudo ou crítica, causando, muitas vezes, mais dor e dificuldades àqueles que já sofrem em razão de uma doença, com reflexo sobre a vida das pessoas para além dos muros do hospital. Mesmo as notícias/informações simples podem ser percebidas como difíceis pelos pacientes/familiares, dependendo da forma como são transmitidas e quando as particularidades dos usuários e os aspectos sociais, culturais, econômicos e espirituais que os envolvem não forem levados em conta pelos profissionais.
Abstract: This research is about the multiple meanings that bad news takes on as they are transmitted by health professionals to supporting family members of young cystic-fibrosis patients undergoing treatment at Instituto Fernandes Figueira - a hospital located in the city of Rio de Janeiro, Brazil, considered a benchmark in the treatment of patients with this chronic disease. The aim is to understand what the narrators considered bad news, how such conveyances are conceived by this group and how this communication impacted their daily routines with their children undergoing treatment. The subject of this research – nine mothers and one father of children between the ages of two and twelve – had children undergoing treatment in the specialized clinics in the aforementioned hospital. The growing interest in studies about communication between professionals and patients/familiars as well as the underlining knowledge that this communication has great impact in how the subjects in the receiving end adhere and conduct themselves the illness, reinforces the importance of this study. This study is the result of a research conducted for a master level dissertation. The data was collected in meetings held between May and July of 2010, when the main topic of this study was presented and the participants were then asked to talk about it freely. Aspects which stood out in all of the narratives were extracted from the bulk material. The discrepancies observed were analyzed generating additional considerations. The method applied was that of narrative analysis based on the works of Javchelovitch & Bauer and Gomes & Mendonça, Thompson and Good. The findings derived from the narratives of the participants were collated to the theoretical references on which this study is based and from which the conclusion is drawn that communication in health-care is still a weak link between professionals and patients/familiars. Different than what happens in specialized medical fields, this relaying of information frequently takes place spontaneously, without any sort of preparation, study or review, causing greater pain and suffering for those already in distress resulting from the illness. This aggravated condition impacts the life of these families far beyond the hospital facilities. Information that would, otherwise, be deemed simple and straight-forward, is often perceived as difficult by patients/familiars when their particularities, as well as their social, cultural, economic and spiritual circumstances are not taken in consideration by healthcare professionals.
Keywords: Cystic Fibrosis
Family
Communication
Bad News
keywords: Fibrose Cística
Família
Criança
Comunicação
Informação
DeCS: Fibrose Cística
Família
Criança
Comunicação
Informação
Issue Date: 2011
Publisher: Instituto Fernandes Figueira
Citation: AFONSO, Selene Beviláqua Chaves. Notícias difíceis: sentidos atribuídos pelos familiares de crianças com fibrose cística. 2011. 192 f. Dissertação (Mestrado em Saúde da Criança e da Mulher)-Instituto Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2011.
Date of defense: 2011-03
Place of defense: Rio de Janeiro/RJ
Department: Departamento de Ensino
Defense institution: Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira
Program: Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher
Copyright: open access
Appears in Collections:IFF - Dissertações de Mestrado

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